Links und Tipps

• Die Arbeitsgemeinschaft Psychosoziale Belange von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (PS-AG) in der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) hat zur Risikostratifikation für Entwicklungsstörungen und Notwendigkeit systematischer neuropsychologischer Nachuntersuchungen nach Operation angeborener Herzfehler ein Positionspapier erarbeitet.
• Qualifizierte TherapeutInnen, GutachterInnen (DeGPT), TraumapädagogInnen, Traumazentrierte FachberaterInnen für Erwachsene, Kinder und Jugendliche mit Trauma-Folgestörungen www.degpt.de/therapeutinnen-suche/

• Viele Kinderkardiologen in Deutschland mit eigener Praxis haben sich zur Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Kinderkardiologen zusammengeschlossen (ANKK e.V.). Auf der Website der ANKK können Sie nach Postleitzahl einen Arzt in Ihrer Nähe suchen.
• Arzt-Suche für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH)
• Leitlinien zur Behandlung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern
• Lehrvideos für Studierende: Herzkatheter-Operationen (zu YouTube)
• Plattform zur Vernetzung von Experten und Patienten zum Thema angeborene Herzfehler: www.corience.org

Sprachförderung:

www.dbl-ev.de
www.sprich-mit-mir.org

Legasthenie/ Dyskalkulie:

www.bvl-legasthenie.de

Frühpädagogik:

www.familienhandbuch.de

Psychotherapie:

www.therapie.de

• Familienratgeber der Aktion Mensch
• Sprache und Behinderung
• Plattform “Inklusion gelingt”
• Portal “Einfach teilhaben”
• Forum Betroffener: Rehakids
• Zusammenschluss verschiedener Vereine und Träger der Behindertenhilfe
• Interessenvertretung Selbstbestimmtes Leben in Deutschland e.V.
• Zeit Online Plattform: Wer darf leben? Infoplattform zum Down-Syndrom

• Informationen zum Nachteilsausgleich
  • Download: Grundlagen
  • Download: Ideensammlung
• Wie funktioniert ein Nachteilsausgleich? Schule und Krankheit
• Falls Sie im Falle einer Benachteiligung Ihres herzkranken Kindes Widerspruch einreichen möchten, helfen Ihnen die beiden PDF-Dokumente: “Elterninfo Widerspruch” und “Muster Widerspruch”

Schulpsychologische Beratungsstellen

• Aktionspläne der Länder zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention im Bereich Hochschule
• Berufs- und Studienorientierung inclusiv gestalten
• Kombabb – Studium mit Behinderung
• www.iubh-fernstudium.de
• www.studentenwerke.de

Integrationsfachdienst: www.bih.de/integrationsaemter

Berufsbildungswerke (BBW) sind Einrichtungen der beruflichen Rehabilitation zur Erstausbildung und Berufsvorbereitung körperlich, psychisch beeinträchtigter und benachteiligter junger Menschen. Auf der Website finden Sie Berufsbildungswerke in Ihrer Nähe.

Integrationsfachdienste (IFD) beraten und unterstützen sowohl arbeitssuchende als auch beschäftigte behinderte und schwerbehinderte Menschen und deren Arbeitgeber. Ein besonderer Fokus ihrer Arbeit liegt auf der Unterstützung von Schülerinnen und Schülern mit Behinderung, einen Arbeitsplatz auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt zu bekommen.

Informationsplattform zum Thema “Arbeitsleben und Behinderung” für Arbeitgeber, Arbeitnehmer und unterstützende Institutionen: www.talentplus.de

Beratung für junge Menschen mit Förderbedarf zu Berufsfindung, Qualifizierung und Ausbildung: www.rehadat-bildung.de

Die Integrationsämter sind für behinderte Menschen wie auch für Arbeitgeber tätig bei der Eingliederung in das Arbeitsleben. Hier werden Beratung, Betreuung, finanzielle Förderung und Seminare angeboten.

Die Landschaftsverbände erfüllen Aufgaben in der Behinderten- und Jugendhilfe, in der Psychiatrie und der Kultur. Sie schaffen und sichern Arbeitsplätze für Behinderte, indem sie die Arbeitgeber beraten und behinderungsgerechte Arbeitsplätze gestalten: www.lvr.de/de/nav_main/ http://www.lwl.org/LWL/portal/

Die Stiftung EnableMe bietet zur Verbesserung der Lebenssituation behinderter Menschen und deren Angehörigen ein Forum, Informationen und Adressen für Menschen mit Behinderung mit einer Jobbörse, Informationen für Arbeitgeber und -suchende sowie zu den Themen Schule, Ausbildung und Studium: www.enableme.de/de/angebote/jobportal

Aktion Mensch: Arbeit möglich machen! Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf werden auch heute oft noch in erster Linie über ihre Hilfsbedürftigkeit wahrgenommen. Aufgrund ihrer Behinderung werden ihnen häufig das Recht und die Fähigkeit zur beruflichen Bildung und Teilhabe am Arbeitsleben abgesprochen. Im Rahmen der gemeinsamen Initiative “Arbeit möglich machen!” von Verbänden der Behindertenhilfe und -selbsthilfe und der Aktion Mensch wurden drei Filmspots zu vorbildhaften Projekten aus dem Bereich Teilhabe am Arbeitsleben von Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf gedreht:

• YouTube Film 1
• YouTube Film 2
• YouTube Film 3

Für Berufseinsteiger www.bildungsketten.de

Für Existenzgründer www.aktion-mensch.de/dafuer-stehen-wir/das-bewirken-wir/foerderprojekte/enter-ability-sweet-store

Tipps zur Stellensuche www.aktion-mensch.de/magazin/fokus/bewerbungstipps.html

Informationen für Eltern: Initiative Inklusion: www.lwl-soziales.de/de/

Fachbegriffe aus dem Bereich “Arbeit”: https://www.integrationsaemter.de/Fachlexikon/77c/index.html

Berufs- und Studienorientierung inklusiv gestalten: https://www.schulewirtschaft.de/schule/

Hinweise auf einen Arbeitsmarkt zwischen der Behindertenwerkstatt und der normalen Berufswelt: https://www.lvr.de/de/nav_main/metanavigation_5/nav_meta/service/publikationen_4/detailseite_publikationen_640.jsp

http://www.lvr.de/media/wwwlvrde/soziales/menschenmitbehinderung/arbeitundausbildung/dokumente_229/integrationsprojekte/IProjekte-Stand082015.pdf

• Pflegestärkungsgesetz I: Zusammenfassung
• Information Bundesministerium für Gesundheit über
  Pflegeleistungen
  Anspruch auf Pflegegeld
  Übersicht zu Pflegegeld und Pflegesachleistungen
• REHAKids.de – Das Forum für besondere Kinder hat eine hilfreiche Pflegegeldfibel erstellt, die der Vorbereitung auf die Begutachtung der Pflegebedürftigkeit von Kindern nach dem Sozialgesetzbuch XI dient.

• Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZGA)
• Gesetzliche Krankenversicherung, Bundesministerium für Gesundheit
• Plattform zur Vernetzung von Experten und Patienten zum Thema angeborene Herzfehler
  www.corience.org

• Klinik Bad Oexen
• Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe
• Nachsorgeklinik Tannheim

Versorgungsämter

• Auf diesen Seiten sind alle Versorgungsämter, nach Bundesländern sortiert aufgelistet (teilweise mit Verlinkung zum entsprechenden Internetangebot der Ämter). Dort können Sie einen Schwerbehindertenausweis beantragen.
• Tipps zum Antrag auf Schwerbehinderung

Krankenversicherung und Steuertipps

• Allgemeiner Rechtsratgeber des bvkm
• Der Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e. V. (BVKM)veröffentlicht jährlich ein Steuermerkblatt für Familien mit von Behinderung betroffenen Kindern (Autorin: Katja Kruse).
• BVKM Ratgeber “18 Werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?: https://bvkm.de/recht-ratgeber/
• Lesen Sie hier, wie der Wechsel von der PKV in die GKV funktionieren kann.
• Bei privat Krankenversicherten schließen die unterschiedlichen Verträge manchmal Leistungen für Haushaltshilfe, Kinderkrankenpflege o.Ä. nicht ein. Die nachfolgenden Leistungen gelten also nur für gesetzliche Versicherte Familien: – Haushaltshilfe § 38 SGB V – Belastungsgrenze bei Zuzahlungen §§ 61 und 62 SGB V – Fahrtkosten und Besuchsfahrten § 60 SGB V – Krankenkinderpflege – Krankengeld § 45 SGB V – Mitaufnahme einer Begleitperson § 11 Abs. 3 SGB V – Zuzahlungsfreie Arzneimittel und Behandlungen bis zum 18. Lebensjahr § 62 c) SGB V
• Wegweiser für Mütter mit besonderen Herausforderungen: Der Ratgeber des BVKM stellt Sozialleistungen für berufstätige Mütter mit

Viele Menschen warten seit Jahren auf ein geeignetes Spenderorgan. Darum ist es wichtig, gegebenenfalls immer einen Organspende-Ausweis bei sich zu tragen, damit Angehörige Ihre Wünsche kennen und Ärzte entsprechend schnell handeln können. Hier können Sie einen Ausweis bestellen.

• Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) ist die bundesweite Koordinierungsstelle für Organspende.
• Informationen der BZGA zur Herztransplantation
• Interview mit Prof. Dr. Axel Haverich zum Thema Organspende auf YouTube
• Hier finden Sie weitere Informationen zum Thema Organspende und Herztransplantation.

• Empfehlungen und Informationen zum Thema “Herzschrittmacher und Defibrillator”
• Leitfaden für Eltern von Kindern mit Herzschrittmacher (Urheber: Dr. Irtel von Brenndorf)

• Kindernetzwerk e.V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
• Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (Jemah e.V.)
• Register Angeborene Herzfehler (AHF)
• Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (AHF)
• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG)
• Bundesverband für körper-und mehrfachbehinderte Menschen (BVKM)
• Initiative Selbsthilfeförderung: Selbsthilfegruppen in NRW vor Ort finden
• Portal Junge Selbsthilfe: Schon mal an Selbsthilfe gedacht?
• ARCV-Selbsthilfe

• Suchmaschine für Menschen mit Behinderung
• Broschüre BVKM 18 werden mit Behinderung

Das ÄZQ (Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin) ist ein gemeinsames Institut der Bundesärztekammer (BÄK) und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und veröffentlicht verständliche, seriöse Patienteninformationen, z.B. zum Thema Herzschwäche auf seiner Webseite in verschiedenen Sprachen:

• Englisch
• Arabisch
• Französisch
• Russisch
• Spanisch
• Türkisch

Auch der BVHK bietet fremdsprachliches Informationsmaterial an, das wir gemeinsam mit Kinderkardiologen und dem ethno-medizinischen Zentrum Hannover erstellt haben:

• Englisch: Kinderbuch „Annas Herz-OP“
• Türkisch: Kinderbuch „Annas Herz-OP“ und Broschüre „Gut informiert zur Herz-OP“
• Russisch: Kinderbuch „Annas Herz-OP“ und Broschüre „Gut informiert zur Herz-OP“
• Polnisch: Kinderbuch „Annas Herz-OP“
• Arabisch: Kinderbuch „Annas Herz-OP“

Kostenfreie Bestellungen –gerne auch in höheren Stückzahlen- per E-Mail an info@bvhk.de, telefonisch unter 0241- 91 23 32 oder hier zum Download der Broschüre “Gut informiert zur Herz-OP” / Kinderbuch “Annas Herz-OP”