Seite wählen

Mein Name ist Jana (Name geändert), ich bin 18 Jahre alt und bekam im Alter von 15 bzw. 16 Jahren von meiner Kardiologin in der Uniklinik den Satz „Du bist schwer herzkrank“ ins Gesicht gesagt.

Ich wurde zu einem akuten medizinischen Notfall

Dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt, habe ich erst nach einem Unfall im Sportunterricht in der Schule gemerkt. Am Anfang dachte ich jedoch, dass sich meine Herzprobleme und auch die anderen Symptome wieder von alleine legen würden. Falsch gedacht. Irgendwann wurden meine Symptome so schlimm und progredient (fortschreitend), dass ich zu einem akuten medizinischen Notfall wurde.  Es folgten mehrere kardiale (das Herz betreffende), aber auch extrakardiale (nicht das Herz betreffende) Diagnosen sowie Folgeerkrankungen, die im weiteren Verlauf immer mehr wurden und an Intensität zunahmen. Trotzdem blieb ein großes Fragezeichen in Bezug auf ein zusätzliches, sehr seltenes und komplexes Krankheitsbild, das bis heute nicht vollständig geklärt ist und immer weitreichendere Ausmaße annimmt.

Krankenhaus wie ein zweites Zuhause

Seitdem ist das Krankenhaus (fast) wie ein zweites Zuhause geworden und Behandlungen, Operationen und aber auch vor allem Verzweiflung, Ungewissheit, Angst und neue Hiobsbotschaften gehören seitdem zu meinem Alltag. Ich sehe meine Ärzte öfter als meine Freunde und habe noch immer nahezu täglich Ängste und Zweifel, wie ich all die hohen Berge, die noch vor mir liegen, erklimmen soll. Es ist nicht leicht, zu sehen, wie gleichaltrige Freunde gerade mitunter die beste Zeit ihres Lebens haben, während ich selbst im Krankenhaus liege und es mir sehr schlecht geht. Selbst die alltäglichsten Dinge sind für mich zur Herausforderung geworden und verlangen mir alles ab. Ich wurde quasi dazu gezwungen erwachsen zu werden und musste mich mit Dingen beschäftigen, die in dem Alter kein Thema sein sollten und in der Gesellschaft bei jungen Menschen leider auch kaum Nennung erfahren. Denn auch junge Menschen können bereits schwerkrank sein! Erkrankungen machen keinen Halt vor dem Alter, auch wenn viele diesem Trugschluss leider noch immer Glauben schenken.

Wertvolle Erkenntnisse und Werte durch die Krankheit

Einen solch steinigen Weg aufgebürdet zu bekommen, ist sicherlich alles andere als fair und oft hadere ich natürlich auch mit meinem Schicksal und suche verzweifelt nach Antworten, die es vermutlich nie geben wird. Dennoch durfte ich durch meine Erkrankungen unglaublich wertvolle Erkenntnisse sowie Werte mitnehmen und wunderbare Menschen (vor allem auch Zimmernachbar:innen, sprich Gleichgesinnte) kennenlernen, die ich nicht mehr missen möchte und denen ich teilweise mein Leben zu verdanken habe. Ich denke nur die wenigsten Jugendlichen wissen, wie es ist, jeden Tag um und für ihr Leben kämpfen zu müssen und nicht so zu funktionieren, wie man es (besonders in dem Alter) gerne würde. Doch genau diese Tatsachen haben dazu geführt, dass ich jeden schönen Moment umso mehr zu schätzen weiß und das Leben alles andere als selbstverständlich nehme. Denn leider beginnen wir viele Dinge erst zu schätzen, sobald wir sie nicht mehr haben.

Momente der Angst vor dem, was noch kommt

Ja, es ist alles andere als einfach in so jungen Jahren bereits so schwer krank zu sein und es ist auch vollkommen legitim, dass ich Momente habe, wo ich nicht mehr kann und auch nicht mehr will und die Angst vor dem, was noch kommt, Überhandnimmt. Dennoch versuche ich mir immer wieder vor Augen zu führen, dass es immer einen Grund zum Kämpfen gibt und ich durch die Erkrankung unglaublich über mich hinauswachse und an Reife gewinne. Auch wenn es schwerfällt. Es geht also vielleicht auch gar nicht wirklich darum immer alles positiv zu sehen, denn manchmal möchte ich meiner Wut, meiner Trauer, meinem Schmerz und meiner Angst einfach auch Raum geben. Das ist völlig in Ordnung und sogar sehr wichtig für die Krankheitsbewältigung. Dabei ist es darüber hinaus auch völlig berechtigt, sich professionelle (therapeutische) Hilfe bei der Krankheitsbewältigung zu holen, die im Übrigen nicht nur einen selbst, sondern das gesamte Umfeld, das durch die Erkrankung ebenso geprägt wird, entlasten kann. Niemand muss sich mit solch einer Last alleine rumschlagen. Gerade das Seelenheil sollte bei solch schwerwiegenden und einschneidenden Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter nicht außen vor gelassen und unterschätzt werden.

Stark sein heißt nicht nie zu fallen, sondern immer wieder aufzustehen

Denn das Wichtigste ist doch am Ende, sich nach jedem Tiefschlag wieder zu besinnen, immer wieder aufzustehen und seinen Weg weiterzugehen – ganz gleich wie steinig dieser auch sein mag. Und dabei ist es ganz egal wie langsam ich vorankomme und wie klein der Schritt auch sein mag. Hauptsache ich gehe und bleibe nicht auf der Stelle stehen, wie es mir einst ein ganz toller und besonderer Mensch gelehrt hat. Mit jedem Schritt komme ich meinem Ziel ein kleines bisschen näher. Ganz gleich, ob ich dabei auch mal drei Schritte nach hinten mache. Es ist verdammt hart und kräftezehrend – keine Frage, aber stark sein heißt nicht nie zu fallen, sondern immer wieder aufzustehen und ich hoffe sehr, dass all meine Bemühungen eines Tages belohnt werden…Und so ungewiss mein weiterer Weg auch ist, so gewiss ist doch gleichsam die Tatsache, dass ich meine Stärke nie verloren habe und auch nie verlieren werde. Manchmal vergesse ich einfach nur, dass ich sie habe.
Denn wenn ich eins in meinem Kampf der letzten Monate und Jahre gelernt habe, ist es, dass ich alles schaffen kann, wenn ich es wirklich will.

Ich brauche nur viel Geduld, Vertrauen, Hoffnung und Glaube.

Allein der Glaube an mich selbst kann Berge versetzen. Und auch wenn ich diesen, ebenso wie die Hoffnung, die Geduld und den Glauben, immer wieder verloren habe und noch immer wieder verliere, gab und wird es immer Menschen geben, die mir genau diesen Glauben wieder zurückbringen. Menschen, die zeitweise mehr an mich geglaubt haben, als ich es selbst tat und mich an die Hand genommen und mich ein Stück meines Weges förmlich getragen haben. Und dafür bin ich unglaublich dankbar. Denn so habe ich durch all diese schwere Zeit hindurch doch immerhin auch gemerkt, wer von meinen Weggefährten wirklich da ist, wenn es drauf ankommt und wer nicht. Und genau das sind doch die Menschen, auf die es letztendlich im Leben ankommt.

Ich kann euch sagen: der Moment, in dem ich voller Stolz, Erleichterung und Wehmut auf das zurückblicke, was ich bereits geschafft habe, ist jedes Mal aufs Neue unbezahlbar.
Ich führe vielleicht kein „klassisches“ Leben wie Gleichaltrige es tun, das mag sein, aber die Erfahrungen, die mir dadurch mit auf den Weg gegeben werden, verleihen mir Werte und Stärke, wie sie wohl nur die Wenigsten (jungen Menschen) innehaben. Das kann mir keiner mehr nehmen und darauf kann ich unfassbar stolz sein. Egal was passiert.

Die Erkrankung nicht verstecken

Am Ende des Tages sind wir #Herzkranken einfach etwas Besonderes, mit Narben, gezeichnet vom Leben und einer einzigartigen Geschichte, die ein ganzes Buch füllen könnte und einen mitunter zu dem Menschen macht, der man letztendlich ist. Wichtig ist, offen darüber zu reden und sich und seine Erkrankung nicht zu verstecken. Denn auch, wenn diese zu mir gehört und mich immens prägt, bin ich nichtsdestotrotz so viel mehr als nur mein „krankes Herz“ bzw. meine sämtlichen Erkrankungen und dem sollte ich mir selbst immer wieder bewusst werden.  Da mir das Schreiben sehr hilft, Dinge zu verarbeiten und neue Kraft zu schöpfen und ich finde, dass Hoffnung eine der wichtigsten Kräfte im Kampf gegen jegliche Hürden im Leben ist, möchte ich zum Schluss hier noch einen kurzen Text zu genau diesem Thema „Hoffnung“ mit euch teilen:

„Der Himmel ist grau, trüb und kein bisschen klar, doch die Sonne,
ja sie ist trotzdem irgendwie da.
Nur ein kleiner Lichteinfall zwischen all den Wolken lässt an sie glauben, denn man sieht es schließlich mit seinen eigenen Augen.
Aber was, wenn die Wolken nun alles überlagern und du kommst
unaufhaltsam ins Hadern, ob und wann dieses Grau, dieses Belagern je vorüberzieht.
Ja, es kann passieren, dass du auf dem Boden kniest und die Hoffnung verlierst und gleichzeitig manches immer wieder relativierst und dich dann doch wieder in all dem Chaos und deiner Last selbst verlierst.
Aber du weißt, die Sonne ist trotzdem da,
schonmal warst du ihr so nah.
Also gib nicht auf, geh weiter durch das Grau und du wirst sehen,
irgendwann wird auch dein Himmel wieder blau.
Hab Geduld, ich weiß, es ist schwer.
Aber dafür lohnt es sich am Ende umso mehr.“

Also…’never lose hope’ & keep going… 🙏🏼

Cart
  • No products in the cart.