Anna, 17
Anna kam 2002 mit einem Herzfehler zur Welt – wie etwa 8.000 weitere Kinder pro Jahr. Etwa jedes 100. Kind hat also einen Herzfehler. Damit ist ein Herzfehler die häufigste angeborene Fehlbildung.
Anna, wie geht es dir?
„Mir geht es generell sehr gut. Ich habe nur zurzeit eine Verletzung am Fuß und kann nicht so gut laufen. Aber ansonsten klappt alles bestens.“
Anna wurde mit drei Jahren am offenen Herzen operiert und dabei von einem Team intensiv begleitet – dabei entstanden ganz wunderbare Fotos. Diese sind die Grundlage für das Buch „Annas Herz-OP“ mit Kobold Mutz. Die kindgerechte Geschichte geht im wahrsten Sinne des Wortes zu Herzen und hat viele von uns sehr berührt. Sie hat sich schon sehr, sehr oft bewährt, um Kinder bei der Vorbereitung auf ihre OP am offenen Herzen zu unterstützen.
Das Buch hilft den Kindern auch bei der späteren Verarbeitung der oft schmerzhaften und schlimmen Erlebnisse. Sie kleben Fotos oder EKG-Kurven in das Tagebuch ein und bemalen die „Traumseite“. Das Buch fördert auch bei den Geschwistern Verständnis und Akzeptanz für die Erkrankung und die damit verbundenen Belastungen für die Familie – denn auch die Brüder und Schwestern sind mit vielen Fragen und Ängsten konfrontiert.
Die Operation ist nun fast 14 Jahre her, aber ein angeborener Herzfehler ist ein lebenslanger Weg und wird immer ein Teil von Anna sein.
Kannst du dich noch an den Krankenhausaufenthalt erinnern?
„Leider kann ich mich nicht mehr viel an diese Zeit erinnern und Einzelheiten sind mir nicht in Erinnerung geblieben, da ich noch relativ jung war. Aber wenn ich zum Beispiel in das Buch schaue, dann kommen schon einige Erinnerungen zurück. Was ich aber nie vergessen werde, ist der Tag meiner Operation, als ich meine Narkose bekam. Daran kann ich mich wohl am besten erinnern. Es ist schwer zu beurteilen, ob das eine positive oder negative Erinnerung ist. Aber mich persönlich macht es eher traurig, dass ich das am besten in Erinnerung halte. Aber gleichzeitig macht es schon stark, denke ich, weil es ja im Prinzip noch aus, ich sag jetzt mal, der alten schlechteren Zeit kommt, die ich überwunden habe. Es ist halt wichtig, dass man auch daraus Positives zieht, selbst wenn es nur solche Erinnerungen sind.”
Nadine, wie hat sich dein Blick auf Anna im Laufe der 16 Jahre verändert? Ist die Sorge wegen ihres Herzfehlers immer noch täglich präsent?
„Die Sorge ist im Alltag nicht mehr so präsent, weil die Zeit der OP und die Ängste, die damit verbunden sind, langsam verblassen. Anna ist mittlerweile in einem Alter, wo sie ihre eigenen Wege geht und schon sehr selbstständig ist. Beim Umgang mit Alkohol und Energiedrinks sind wir jedoch bei Anna viel strenger als bei ihrem großen Bruder, weil ihr Herz nun einmal nicht ganz gesund ist. Das Gleiche gilt für ihre Endokarditisprophylaxe, die wir bei Krankheiten immer im Hinterkopf haben. Etwas Besonderes sind zudem auch nach all den Jahren die Kontrolltermine beim Kinderkardiologen. Dann kommen die Ängste von damals und die Bilder aus der OP-Zeit wieder hoch.”
Anna, welchen Stellenwert hat dein Herzfehler für dich im Alltag?
“In meinem Alltag kommt es schon regelmäßig vor, dass ich mit dem Herzfehler konfrontiert werde. Meine Ausdauer ist nämlich nicht so gut, wie die von anderen und dann bemerkt man das beim Fahrradfahren oder allgemein beim Sport, insbesondere in der Schule, schon ziemlich. Aber auch das sehe ich nicht zwingend als negativ. Es ist halt wie eine Herausforderung und wenn man dann noch eine gute Note im Sportunterricht erzielt, macht das ganz schön stolz. Außerdem werde ich natürlich manchmal auf meine Narbe angesprochen. Dann erzähle ich, dass ich herzkrank bin und erkläre, dass die Narbe von der Operation kommt.”
Nadine, Anna hat noch einen älteren Bruder und zwei jüngere Geschwister. Wie gehen sie mit Annas Herzfehler um?
„Ihr älterer Bruder musste natürlich gerade während der OP-Zeit viel zurückstecken. Die beiden sind nur ein Jahr auseinander. Er ist zwar mit Annas Herzfehler aufgewachsen, aber diese anstrengende und belastende Situation war auch für ihn einschneidend. Wir haben ihn viel miteinbezogen und dran teilhaben lassen. An die tolle Ritterburg im Spielzimmer kann er sich immer noch gut erinnern. Durch besondere Ausflüge und Erlebnisse haben wir dann noch zusätzlich versucht, Annas Bruder positiv abzulenken. Annas jüngere Schwester kennt das Buch und die Geschichte dazu, kann es aber nicht mit Anna verbinden. Mittlerweile ist der Herzfehler für alle Geschwister normal und wird nicht ständig besprochen.“
Das Buch ist eine echte Erfolgsgeschichte: die deutsche Version wurde fast 18.000 Mal angefordert und in mehrere Sprachen übersetzt. Es ist Teil der neuen BVHK-Mut-mach-Pakete mit der Broschüre „Gut informiert zur Herz-OP“ für ältere Kinder und Eltern und mit Erwin, der lustigen Kuschelpuppe von Sigikid, die ein Herz zum Anfassen hat. Seine Organe aus Plüsch können herausgenommen und mit wieder richtig einsortiert werden.
Anna, was hältst du von Erwin (und seiner „Schwester“ Rosi, die leider nicht mehr bestellt werden kann)?
„Die finde ich sehr gut, grade für Kinder. Ich selber konnte mir nie so wirklich vorstellen, wie es in mir aussieht – wo z.B. mein Herz ist etc. Und dadurch, dass man die so schön aufmachen kann und alle Organe rausnehmen kann, wird echt gut gezeigt, wie die Organe so angeordnet sind und wo grade das betroffene Herz sitzt!“
Nadine, haben Sie Ratschläge für andere betroffene Eltern?
“Die Familie und das Umfeld informieren und über den Herzfehler aufklären. Lieber über Ängste und Sorgen sprechen, als das Thema totzuschweigen. Bei Kontrollen oder auch im Krankenhaus direkt bei den Ärzten nachfragen, wenn man etwas nicht versteht oder man unsicher ist. Es gibt keine dummen Fragen! Uns hat es auch sehr geholfen, auf unser Bauchgefühl zu hören und dann ruhig mal eine Zweitmeinung einzuholen, wenn man sich als Eltern unsicher ist.
Die Broschüre „Gut informiert zur Herz-OP“ sollte man in Ruhe als Eltern durchgehen, damit man weiß, was auf einen bei einer Operation am Herzen zukommt. Dabei die Geschwister dem Alter entsprechend auch immer mit einbeziehen und in dieser schwierigen Situation nicht ausgrenzen. Später dann im normalen Alltag versuchen, das Herzchen nicht anders zu behandeln oder zu bevorzugen, obwohl das nicht immer leicht ist. Bei uns steht Annas Herzfehler nicht ständig im Vordergrund und wir sind immer bemüht, allen unseren Kindern gleich viel Aufmerksamkeit zu schenken.”
Anna, inzwischen bist du 16 Jahre alt. Welche Zukunftspläne und Wünsche für dein Leben hast du?
“Nach meinem Abitur in zwei Jahren möchte ich gerne Grundschullehrerin werden, weil ich total gerne mit Kindern arbeite und der Lehrerberuf mich auch einfach begeistert! Bevor ich aber mein Studium mache, möchte ich unbedingt mal Fallschirm springen. Was jedoch noch wichtiger ist, dass meine Gesundheit so bleibt, wie sie ist. Es geht mir nämlich total gut und von meiner Herzoperation bin ich bis auf die Ausdauer nicht eingeschränkt. Dafür bin ich auch sehr dankbar, dass ich meinen Herzfehler so gut überwunden habe und es mir jetzt so gut geht.”
Vielen herzlichen Dank an Anna und ihre Mutter Nadine für das Interview!