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Mein Name ist Sönke. Ich wurde 1981 mit mehreren Herzfehlern geboren – ein lebenslanger Weg! Zunächst ganz emotionslos die Fakten:

  • Bis heute 25 Operationen, davon acht am Herzen (VSD, CoA mehrfach rezidiv, PDA)*
  • Bis heute 13 Lungenentzündungen
  • Intrinsisches Asthma bronchiale mit hyperreagiblen Bronchien*
  • Polyposis*
  • Arterielle Hypertonie*
  • Hypothyreose durch nur halbseitig angelegte Schilddrüse*
  • Kollagenose (Systemsklerose DD. SLE) u.a. mit ausgeprägtem Raynaud-Syndrom, Wundheilungsstörungen, Gerinnungsstörungen u. Rosacea*
  • Komplexe posttraumatische Belastungsstörung
  • Weitere Fehlbildungen, die ich hier weglassen möchte

Mit dieser Mut-Mach-Geschichte möchte ich veranschaulichen, welche tief- und weitreichenden Folgen schwere angeborene Erkrankungen auf das gesamte Leben und sämtliche Lebensbereiche haben. Gleichzeitig werdet ihr erkennen, dass überall dort, wo Schatten ist, auch Licht ist.

In liebevoller und dankbarer Erinnerung an meine Mama
„Wie alles begann“ und „Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.“

Meine Familie – das waren 1981 meine Eltern (*1950) sowie mein Bruder (*1971) und meine Schwester (*1980). Meine Eltern waren mit einem Hausmeisterbetrieb in Hamburg selbstständig. Bei einer Routine U-Untersuchung stellte mein Kinderarzt fest, dass ich „etwas gravierendes“ an Herz oder Lunge habe. Meine Mutter musste umgehend mit mir ins Krankenhaus. Im ersten Krankenhaus in Hamburg untersuchte man mich kurz. Dort wurde jedoch jedwede Verantwortung abgelehnt, sodass ich in notärztlicher Begleitung in ein Krankenhaus der Maximalversorgung in Hamburg kam. Mit elf Tagen wurde ich das erste Mal am offenen Herzen operiert. Meine Eltern erzählten gern die Anekdote, dass sie gegenüber den Ärzten den Wunsch äußerten, doch zunächst nach den für mich geeigneten Spezialisten suchen zu wollen. Daraufhin erwiderten die Ärzte, dass meinen Eltern dies selbstverständlich freistünde, jedoch sehr unwahrscheinlich ist, dass ich die kommende Nacht überlebe. Somit willigten sie in die OPs ein und sie konnten sich nicht einmal mehr von mir verabschieden.

Vielleicht erkennt ihr Parallelen? Zumindest einmal, von jetzt auf gleich ungewollt und ungeplant in eine andere Welt hineingesogen zu werden, in der sich das bisherige Leben um 180° drehte.

Im November 1981 folgte eine OP in London in der Harley Street Clinic bei Prof. Marc de Leval. Meine Mutter flog mit mir allein und war der englischen Sprache nicht mächtig. Zudem war unklar, ob die Versicherung die Kosten für die OP übernimmt, sodass mein Opa für mich mit sehr viel Geld gebürgt hat. Glücklicherweise hat die Versicherung die Kosten übernommen. Jungen Eltern würde ich stets empfehlen, für ihre Kinder zumindest eine private Krankenzusatzversicherung sowie eine Erwerbsunfähigkeits- oder Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen, bevor irgendeine Erkrankung diagnostiziert ist. Dann ist es nämlich zu spät.

1987 legte meine Mutter den Grundstein zur Initiierung der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. (https://herz-kinder-hilfe.de/unser-verein/unsere-anfaenge-kleine-vereinschronik/). Grundgedanke war der Austausch betroffener Familien und gegenseitige Hilfestellung, zum Beispiel hinsichtlich der Formalitäten, die für eine OP in London erforderlich waren. Insbesondere für den Misserfolg eines Eingriffs wurde ein verschlossenes Couvert vorbereitet, welches für den Fall der Fälle Dokumente und Leitfäden enthalten hätte. Heute ist die Korrektur schwerer, teils komplexer Herzfehler, auch in Deutschland aufgrund des medizinischen Fortschritts möglich.

Behindertensport
In meinem ganzen Leben habe ich stets viel mehr Sport gemacht, als mir je ein Arzt erlaubt hätte. Sport ist mein Glückselixier! Obgleich ich natürlich nie in einem Verein Sport machen durfte, hat mich dies eher nur mehr motiviert, noch härter zu trainieren.
Als Kind, es waren die 80er, wollte ich Tennisunterricht haben. Das konnten sich meine Eltern nicht leisten, also spielte ich gegen eine Hauswand oder ein Garagentor. In meiner Jugend spielte ich sehr intensiv Basketball (Streetball). Mit 16 Jahren begann ich mit Fitness. Im Alter von 18, als ich ein Auto hatte und zum Schwimmbad in einem anderen Ort fahren konnte, schwamm ich leistungsorientiert und trainierte neunmal pro Woche.

Man kann es sich so vorstellen: In einem öffentlichen Schwimmbad sind zwei Bahnen abgetrennt für den Vereinssport. Direkt daneben schwamm ich und folgte in großen Teilen dem, was der Trainer seinen Schützlingen auftrug. Eines Tages wurde ein Trainer auf mich aufmerksam, sodass ich doch einige Male in der Leistungsgruppe mitschwamm. Meine Zeiten waren ganz gut, doch dem Trainer wurde klar, dass er mich nicht auf Wettkämpfe schicken kann. Meine Narben waren ja gut sichtbar. Wenn dann etwas passiert wäre, hätte er die Verantwortung tragen müssen, was er ablehnte. Nachdem ich nun also zu behindert für den Leistungssport war, bemühte ich mich darum, im Behindertensport mitmachen zu dürfen. Ich bewarb mich beim Deutschen Behinderten-Schwimmverband. Dort war man ebenfalls zunächst begeistert von meinen Zeiten und ich wurde bereits für einen Leistungslehrgang eingeplant. Doch dann fiel jemandem auf, dass mir keine Gliedmaßen fehlen und ich weder blind, noch geistig behindert bin. Somit erfüllte ich kein Kriterium, welches mich für den Behindertensport qualifizierte.

Es ist vielleicht nachvollziehbar, wie ernüchternd dies für einen hochmotivierten jungen Menschen ist, der stets alles gegeben hat, um „mitmachen“ zu dürfen. Nach einer kurzen Traurigkeit bereitete es mir jedoch Freude, wieder „neben der Bahn“ zu schwimmen und schneller zu sein als diejenigen, die in der Bahn schwimmen. Heute betreibe ich gesundheitsorientiert Sport, vornehmlich Fitness, Laufen und Schwimmen. Etwas schade ist dabei in Zeiten von COVID-19, dass ich aufgrund der hyperreagiblen Bronchien* nicht mehr draußen Sport machen darf (Infektionsgefahr).

Berufswahl
Die Berufswahl steht Menschen mit angeborenen Herzfehlern gewiss nicht frei, egal, wie fit sie sich halten mögen. Für den Beruf des Feuerwehrmanns (Traumjob) ist ein Herzfehler beispielsweise absolutes Ausschlusskriterium. Einmal hatte ich mich bei einer renommierten deutschen Fluggesellschaft um eine Ausbildung zum Verkehrspiloten beworben. Nach einer vertrauensvollen Besprechung mit deren Flugmediziner stellte sich heraus, dass ich womöglich zwar das sog. Medical (Flugtauglichkeitsbescheinigung) bekommen würde, dass mir die Fluggesellschaft jedoch keinen Ausbildungsvertrag anbieten würde, weil die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass ich nicht bis zum Eintritt in das reguläre Rentenalter fliegen kann. Auch eine Verpflichtung bei der Bundeswehr ist selbstverständlich ausgeschlossen, weil ich aufgrund des Herzfehlers Wehrdienst-untauglich bin. Heute arbeite ich als Controller und bin in gewisser Weise sehr glücklich damit. Jeder Job hat seine Vor- und Nachteile und ich denke, in diesem Beruf einige meiner Fähigkeiten sinnvoll einbringen zu können. Aufgrund einer inzwischen deutlich verminderten Belastbarkeit arbeite ich allerdings bereits seit einigen Jahren nur noch in Teilzeit.

Versicherungs-Unmöglichkeit
Mit den oben genannten Vorerkrankungen ist es mir nicht möglich, eine Berufsunfähigkeitsversicherung, eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung, eine Lebensversicherung oder andere Versicherungen mit vorheriger Gesundheitsprüfung abzuschließen. Somit ist es mir auch nicht möglich, eine Familie abzusichern. Zum Glück hat meine Mutter unmittelbar nach Feststellung meiner Erkrankung eine private Krankenzusatzversicherung abgeschlossen, was wohl 1981 in den ersten zwei Lebenswochen noch gesetzlich geregelt möglich war. Ich danke meiner Mutter von Herzen dafür und hüte diese Versicherung wie mein Leben.

Grad der Behinderung (GdB)
In meiner Kindheit hatte ich einen GdB von 70. Weil in der Gesellschaft, in der Schule, in der Ausbildung und im Beruf stets dasselbe von mir erwartet wurde, wie von allen anderen auch, lernte ich, sehr hart zu mir zu sein. Einen „Bonus“ für lange Fehlzeiten oder für 50% Lungenfunktion gab es nicht. Nie und nirgendwo. Lange Zeit, vor allem als Heranwachsender, wollte ich die Vorerkrankungen für mich negieren. Deshalb bemühte ich mich auch nicht darum, den GdB zu erhalten. Ich wollte nicht „behindert“ sein, sondern „normal“. Nachdem vor allem in den vergangenen acht Jahren viele neue Erkrankungen hinzukamen und ich merkte, dass ich immer länger brauche, um mich wieder auf das vorherige Level zurück zu arbeiten, begann sich etwas zu ändern. Infekte, schwere Komplikationen bei OPs, Ausfallzeiten, massenweise Überstunden, Müdigkeit, Erschöpfung. Ja, der Anspruch an mich war und ist beinahe unverändert hoch. Doch bin ich an einem Punkt angelangt, an dem mir bewusst wird, dass ich mit ca. 70 Arztterminen (Kardiologie, Pulmologie, Rheumatologie, Gastroenterologie, Urologie, Psychologie) pro Jahr, mit dieser Vorgeschichte, mit neun Tabletten täglich und ohne die Chance mich zu versichern eben nicht „normal“ bin. Aufgrund dessen beantragte ich einen GdB. Stand heute habe ich mit der oben beschriebenen Anamnese einen GdB von 30 und kämpfe derzeit gerichtlich für mehr.

Schule
Aufgrund zweier weiterer großer Herz-OPs 1987 wurde ich ein Jahr später eingeschult. Als Kind und Jugendlicher hatte ich eine chronische Sinusitis, was aufgrund der Endokarditis-Profilaxe* stets mit einer Antibiose* einherging. Viele Infekte und ein paar OPs sorgten für deutlich erhöhte Ausfallzeiten in der Schule. Ebenso wie die körperliche Minderbelastbarkeit war dies für die pädagogische Leistungsbewertung irrelevant. Dort zählten nur Ergebnisse, im Sportunterricht sogar im direkten Wettbewerb mit gesunden Schulkameraden. Nur durch Fleiß und Disziplin war es möglich, diese Defizite zumindest ein Stück weit zu kompensieren. Doch es ging. Ich lebe ein eigenständiges Leben und kann meinen Lebensunterhalt bestreiten. Das soll euch ermutigen und Hoffnung geben.

Familiäre Folgen
In den 80ern war man froh, die Herzkinder am Leben zu erhalten. Gedanken an die Familie, an die Belastung der Eltern, an die Vernachlässigung der Geschwister, an psychologische oder seelische Folgen, Ängste, Traumata oder die Krankheitsfolgen spielten seiner Zeit keine Rolle. Heute gibt es glücklicherweise hervorragende Seminare, professionelle Unterstützung und ehrenamtliche Helfer, die auch das Umfeld des Patienten im Fokus haben. Denn heute weiß man: Mit Herzfehlern geboren – macht die ganze Familie krank.

Durch meine vielen Erkrankungen und OPs drehte sich in unserer Familie unheimlich viel um mich, weshalb meine Geschwister leider vernachlässigt wurden und weniger Aufmerksamkeit bekamen als ich. Somit hat meine Erkrankung die Entwicklung meiner Geschwister ebenfalls erheblich beeinflusst, was mir unendlich leidtut. Zudem plagen mich enorme Schuldgefühle, dass meine Erkrankungen und mein Aufmerksamkeitsbedarf für das Scheitern der Ehe meiner Eltern und das Zerbrechen meiner Familie verantwortlich sind. Wir kommen aus bescheidenen Verhältnissen. Mein Vater hat meine Mutter betrogen und alles, was teils über Generationen aufgebaut wurde, vernichtet. Die finanziellen und sozialen Folgen für meine Mutter waren fürchterlich. Obgleich sie es stets bestritt, fühlte ich mich immer für diesen Verlauf der Dinge verantwortlich. Zweifelsohne ist es mitunter eine individuelle Charakter-Frage, wie Menschen mit Problemen umgehen. Das ein schwerkrankes Kind Beziehungen verändert, dürfte indes unstrittig sein. Euch soll dieser Einblick veranschaulichen, dass die akute Erkrankung eines Kindes abseits des Offensichtlichen “Metastasen” bildet. Auch kleine Geschwister-Kinder bekommen sehr viel mehr mit, als man annimmt. Bitte nutzt die Angebote, die euch als Familie heute zur Verfügung stehen und lasst euch professionell schulen und unterstützen.

„Das eine ist der Körper, das andere die Seele? – Von wegen…“
Mein ganzes bisheriges Leben war ich davon überzeugt, dass meine körperlichen Erkrankungen separat von seelischen Problemen zu betrachten sind und diese nicht oder nur wenig beeinflusst haben. Weil ich sehr schlecht „Nein“ sagen konnte, stets mit Leidensdruck eigene Wünsche, Interessen und Bedürfnisse zurückstellte und nicht an mich denken mochte, wollte ich an mir arbeiten. Ohne großen Erfolg machte ich eine Verhaltenstherapie. Die Therapeutin versuchte, mir beizubringen, auch mal „Nein“ zu sagen. Doch es gelang mir nicht. Etwas in mir konnte es einfach nicht. Nun wollte ich wissen, weshalb ich nicht „Nein“ sagen oder eigenen Bedürfnissen folgen konnte oder die Interessen und Wünsche anderer stets über die meinen stellte. Also begann ich eine psychoanalytische Psychotherapie. Erstaunlich, was ich dabei über mich lernen konnte.

Aufgrund meiner angeborenen lebensbedrohlichen Erkrankungen wurde meine gesamte soziale und emotionale Entwicklung von Beginn an auf Überleben eingestellt. Mein Therapeut sagte, dass bereits kleinste Babys instinktiv existenzbedrohende Situationen als solche spüren und wahrnehmen. Folglich lernte ich im Prinzip nichts anderes, als den Erwartungen meiner Bezugspersonen um meines Überlebens Willen stets gerecht zu werden. Dabei handelt es sich um sog. frühkindliche Entwicklungstraumata. Weil es sich nicht um ein einmaliges Trauma handelt, wie z.B. bei einer Katastrophe oder einem Unfall, entstand aus den permanent wiederkehrenden lebensbedrohlichen Situationen eine komplexe posttraumatische Belastungsstörung. Einhergehend mit den Erlebnissen des Kontrollverlusts sind Operationen, Untersuchungen und sogar Spritzen bzw. Zugänge o.ä. für das sich entwickelnde Kind wie wiederkehrende Misshandlung, Gewalt, Körperverletzung oder Vergewaltigung. Ich lernte quasi, dass Schmerzen erleiden, Dinge mit sich machen lassen, die man gar nicht möchte, funktionieren, wie andere (Mutter, Ärzte, Schwestern) es erwarten, für mein Überleben eminent sind und das ich still leidend alles über mich zu ergehen lassen habe. Es war und ist somit für mich „normal“.

Auch in meiner Jugend habe ich kein bisschen rebelliert oder Dinge ausprobiert, was ich im Nachhinein bedaure. Das Thema „Tod“ war und ist für mich stets präsent. Das meine ich überwiegend positiv! Es wird jeden ereilen und hat den Platz in der Gesellschaft verloren. Berührungsängste und Tabuisierung sind die Folge. Ich habe bereits vor Jahren eine Patientenverfügung erstellt und aktualisiere diese regelmäßig. Gleiches gilt für eine Generalvollmacht, eine Betreuungsverfügung, eine Vorsorgevollmacht, ein Testament sowie eine Bestattungsvorsorge. Es ist mein Leben und ich versuche, so weit wie möglich vorzusorgen und die Kontrolle in Zeiten des Kontrollverlusts in guten Händen zu wissen, die meine Wünsche umsetzen. Außerdem möchte ich meine Angehörigen entlasten. Allein diese Entscheidungen für sich frei getroffen und den Willen klar geäußert zu haben, entlastet die Angehörigen ungemein. Deshalb appelliere ich an euch, euch mit diesen Themen aktiv auseinanderzusetzen und Vorkehrungen zu treffen, auch zum Thema Organspende.

Jetzt habe ich den engen Zusammenhang zwischen der Entwicklung meines Wesens und meinen körperlichen Erkrankungen verstanden. Vielleicht erkennst du dich hier wieder. Vielleicht motiviert dich dieser Beitrag, deinem Kind und dir selbst von Anfang an professionelle Unterstützung zu gönnen.

Eigene Partnerschaft und Familienplanung
Zu meinem großen Glück habe ich eine sehr verständnisvolle, taffe und einfühlsame Partnerin, auf die ich mich einhundertprozentig verlassen kann. Sie unterstützt mich, wann immer es nötig ist und steht mir in den schweren Stunden zur Seite. Das ist nicht selbstverständlich und ich danke ihr dafür sehr. Während unser Freundeskreis die „Standards“ abgearbeitet hat, also geheiratet, ein Haus gebaut und Kinder bekommen hat, haben wir sehr viele Operationen, Notsituationen und Erkrankungen miteinander durchgemacht, neu dazu bekommen und den Umgang damit erlernen müssen. Es ist sehr belastend für mich, mit den Auswirkungen meiner Erkrankungen im Vergleich zu einer normalen Familien- oder Lebensplanung zurechtzukommen. Damit meine ich das Gefühl der Machtlosigkeit, welches tief in mir verwurzelt ist, weil ich immer kranker wurde, obgleich ich stets alles dafür tat, gesund zu bleiben oder zu werden.

Selbstverständlich unterliegen auch vollkommen gesunde Menschen einem allgemeinen Lebensrisiko, welches von heute auf morgen jedwede Planungen über den Haufen werfen kann. Doch es ist etwas anderes, ob man dies bereits mehrfach erlebt hat oder nicht und ob man sich vielleicht dagegen absichern kann oder nicht.
Im Sommer 2018 hatte ich eine meiner schlimmsten Lungenentzündungen. Seinerzeit beschäftigte ich mich gerade intensiv mit dem Gedanken, ob ich eigene Kinder möchte. Ich habe mir immer eigene Kinder gewünscht. Verbunden mit einer Sinn-des-Lebens-Frage ist das gewiss nachvollziehbar. Doch diese Lungenentzündung war so schwer und hartnäckig und hat mich ca. sechs Wochen komplett außer Gefecht gesetzt. Mir wurde bewusst, dass ich mich in dieser Zeit niemals adäquat um ein Kind hätte kümmern können, so, wie ich es von mir erwarten würde und so, wie es auch meine Partnerin und das Kind von mir erwarten dürfen.
Überdies sind meine Bemühungen um die finanzielle Absicherung meiner Familie bislang gescheitert. Auch die Finanzierung einer Immobilie wäre ein langfristiges Risiko. Meine gesundheitliche Vorgeschichte hat also erheblichen Einfluss auf meine eigene Lebensplanung und Lebensgestaltung.

Doch ich versuche, mich damit zu arrangieren. Ich möchte euch klar machen, wie weitreichend angeborene Erkrankungen das Leben beeinflussen können. Gleichzeitig möchte ich euch ermutigen, die Fäden selbst in die Hand zu nehmen, wo es nur geht. Sei es euer Lebenswandel, Sport, Ausbildung, Beruf, Finanzen oder Partnerschaft. Eines ist sicher: Die allermeiste Arbeit bleibt stets beim Patienten! Ärzte, Medikamente oder OPs können nur eine punktuelle Unterstützung und richtungsweisend sein, doch der Weg ist selbst zu gehen.

Sollten euch im Laufe der Lektüre Fragen eingefallen sein oder solltet ihr Kontakt aufnehmen wollen, seid ihr herzlich eingeladen, euch über den BVHK bei mir zu melden.

Erzählungen aus meinem Kleinkindalter basieren auf Berichten meiner Mutter, der ich diese Geschichte von Herzen widme.

Begriffserklärung:

  • Endokarditisprophylaxe: Aufgrund der Vernarbungen am Herzen können sich dort vermehrt Bakterien ansiedeln, sodass bei Infekten das Herz durch Medikamente (Penicillin + Antibiotikum) geschützt werden muss, vor allem bei Infekten der oberen Atemwege oder Eingriffen im Mundraum.
  • Antibiose: Medikamentöse Behandlung eines Patienten mit Antibiotika, d.h. eine Antibiotikatherapie.
  • VSD: Ventrikel Septum Defekt = Loch in der Herzkammerscheidewand (war bei mir so groß, dass praktisch keine Herzkammerscheidewand vorhanden war)
  • CoA: Coarctatio aortae = Aortenisthmusstenose = Verengung der Körperhauptschlagader
  • Rezidiv: Wiederkehrend
  • PDA: Persistierender Ductus arteriosus Botalli liegt vor, wenn sich der sog. Ductus arteriosus, der im vorgeburtlichen Blutkreislauf eine Verbindung zwischen der Hauptschlagader und der Lungenarterie herstellt, drei Monate nach der Geburt noch nicht verschlossen hat. Er schließt sich normalerweise in den ersten Lebenstagen.
  • Intrinsisches Asthma bronchiale mit hyperreagiblen Bronchien: Nicht-allergische dauerhafte Entzündung der oberen Atemwege. Diese sind besonders reizbar z.B. durch kalte oder warme Luft, Deo, Abgase o.ä.
  • Polyposis: Übermäßges Auftreten von Polypen im gesamten Körper
  • Arterielle Hypertonie: Bluthochdruck
  • Hypothyreose durch nur halbseitig angelegte Schilddrüse: Schilddrüsenunterfunktion
  • Kollagenose (Systemsklerose DD. SLE): Unheilbare, schubweise auftretende Autoimmunerkrankung, die zu Entzündungen, Wundheilungsstörungen und Gewebsuntergang aller aus Kollagen bestehenden Körperteile führen kann (z.B. Speiseröhre, Luftröhre, Blutgefäße, Organe, Haut, Gelenkteile)
  • Raynaud-Syndrom: Sog. Leichenhände durch Mangeldurchblutung der Hände
  • Wundheilungsstörungen: Z.B. durch Mangeldurchblutung und Gerinnungsstörung können Wunden nicht wie üblich verheilen
  • Rosacea: Kupferrose ist eine Hauterkrankung überwiegend im Bereich des Mittelgesichts, die sich durch fleckförmige, teils schuppende Rötungen, aber auch Schwellungen der Gesichtshaut sowie durch entzündliche Papeln und Pusteln äußert

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