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Henris Mutter beginnt nach seiner Geburt auf einer Website mit Blog (www.henri-mittendrin.de)  von ihren Erfahrungen zu berichten. Sie beschreibt, wie sie bereits in der Schwangerschaft von den Diagnosen ihres ungeborenen Kindes erfahren (hat) und was sich seitdem in ihrem und dem Leben der mittlerweile sechsköpfigen Familie verändert hat: „Auf unserem Baby-Wunschzettel hatten wir weder bei Down-Syndrom noch bei komplexer Herzfehler ein Kreuzchen gemacht …  Und dennoch: Henri wurde als drittes von vier Kindern mit Down-Syndrom, Fallot-Tetralogie, AVSD und hypoplastischem rechten Ventrikel geboren. Über Förderung, Kindergarten- und Schulbesuch machten wir uns zunächst wenig Gedanken. Aufgrund der Schwere des Herzfehlers und der damit verbundenen häufigen Krankenhausaufenthalte und Operationen stand in Henris ersten Lebensjahren die körperliche Entwicklung, sein Überleben im Vordergrund. 

Bildquelle: privat

Dank für unsere Arbeit - Rückmeldung zum Pulsoxymetrie-Screening

Im Kindergarten hatten wir es dem großen Engagement und vor allem auch der Herzenswärme der beiden Erzieherinnen zu verdanken, dass Henri eine Kindergartenzeit hatte, die bis heute nachwirkt. Sie hat dazu beigetragen, dass sich sein sonniges Wesen und sein Vertrauen trotz großer Einschränkungen entwickeln konnten. Dass diese Zeit uns allen in so guter Erinnerung ist, lag natürlich auch an der vorbehaltlosen Annahme durch die anderen Kinder. In der Grundschule spielte neben der Klassenlehrerin Henris Integrationshelferin eine Schlüsselrolle für das Gelingen der schulischen Integration. Henri hatte einen sehr engen Bezug zu “seiner“ Ellen: Sie erwartete ihn bei Schulbeginn und begleitete ihn durch den Schultag. Sie war zur Stelle, wenn es einmal Konflikte oder – was leider auch vorkam – einen Notfall gab. Seine MitschülerInnen waren offen und Henri hatte seinen festen Platz in der Klassengemeinschaft – dass er ein wenig anders war, fiel in diesem Alter ganz offensichtlich kaum auf.

Nach der Grundschulzeit und bis er etwa 15 Jahre alt war, durfte Henri auch an der Waldorfschule alle mit Integration verbundenen Vorteile genießen: Die Kinder mochten ihn und sein individueller Arbeitsplan konnte dank seiner Integrationshelferin hervorragend umgesetzt werden. Jedoch zeigte sich mit zunehmendem Alter, dass die “Schere”, von der der Kinderarzt bereits im Kleinkindalter gesprochen hatte, tatsächlich immer weiter aufging: Nicht nur, was das Lernvermögen betrifft, sondern vor allem auch die Interessen. Während Henri eine besondere Vorliebe für Michel aus Lönneberga und Feuerwehrmann Sam hatte, gingen die Interessen seiner MitschülerInnen mittlerweile in eine ganz andere Richtung. 

Vor zwei Jahren ist Henri von der Waldorfschule auf eine Förderschule für körperliche und geistige Entwicklung gewechselt. Er fühlt sich wohl an der Schule und hat Freunde gefunden, mit denen er verbindende Gemeinsamkeiten hat. Seine Freizeit steht dagegen ganz im Zeichen der Inklusion. Henri, der mittlerweile 18 ist, trainierte bis zum März vergangen Jahres zweimal pro Woche im Schwimmverein, ging zum Hip-Hop und zur Freiwilligen Feuerwehr. Weil er von Beginn der Pandemie an der Hochrisikogruppe zugerechnet wurde, ist er besonders betroffen.

Seit einem Jahr sind wir als seine engste Familie die einzigen Kontaktpersonen. Selbst die Oma sieht er nur noch auf der Terrasse und mit einem angemessenen Abstand. Mittlerweile ist er zum ersten Mal geimpft und erwartet nach so langer Zeit sehnsüchtig die ersten Kontakte. Wie fast alles hat aber auch diese Zeit der selbstgewählten Dauerquarantäne etwas Gutes: Die täglichen Spaziergänge durch Wald und Wiesen sind länger geworden und das Training auf den Geräten im Keller noch regelmäßiger. So kommt es, dass er sich innerhalb des Hauses fast nur noch in Sportbekleidung bewegt, die freien Blick auf Arm- und Beinmuskeln gewährt. Und noch eins: Wenn auch beim Homeschooling die Kontakte zu Gleichaltrigen fehlen – die Lerneffekte des genau auf ihn zugeschnittenen Privatunterrichts zu Hause sind überaus deutlich und machen nicht nur ihn, sondern auch die Mama stolz 🙂