bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler
Forderung eines umfassenden neuropsychologischen Screenings
Bei einer Häufigkeit angeborener Herzfehler (AHF) von etwa 1 von 100 Lebendgeburten muss etwa ein Drittel im Neugeborenen- oder Säuglingsalter am Herzen operiert werden. Seit den 1980er Jahren haben verbesserte diagnostische Methoden, Herz-Lungen-Maschinen-Operationen im Neugeborenen- und Säuglingsalter, die eine frühzeitige Korrektur komplexer angeborener Herzfehler ermöglichen, und Verbesserungen in der postoperativen Versorgung die Lebenserwartung deutlich erhöht. Heute überleben mehr als 90% der Patienten mit AHF bis ins Erwachsenenalter. Gleichzeitig besteht bei diesen Patienten ein erhebliches Risiko für kurz- und langfristige psychomotorische und kognitive Entwicklungsstörungen mit negativen Auswirkungen auf die psychosoziale Situation und schulische Leistung sowie auf die Lebensqualität und Unabhängigkeit im Erwachsenenalter.
Wichtigste Risikofaktoren sind angeborene Merkmale wie genetische Anomalien, Art und Schweregrad des Herzfehlers und sozioökonomische Faktoren. Vor der Geburt können durch verminderte Durchblutung oder Sauerstoffmangel Reifungs- und Entwicklungsstörungen des Gehirns entstehen, mit der Folge nachgeburtlicher Schäden der vermehrt verwundbaren Hirnsubstanz und neurologischer Entwicklungsstörungen.
Prof. Dr. med. Hedwig Hövels-Gürich
Klinik für Kinderkardiologie, Kinderherzzentrum und überregionales EMAH-Zentrum an der Uniklinik der RWTH Aachen
Auszug aus einer wissenschaftlichen Übersichtsarbeit:
Hövels-Gürich H. Klin Padiatr. 2019 Jun 19. doi: 10.1055/a-0942-1756.
Die Hochrisiko-Gruppe umfasst vor allem Säuglinge, bei denen eine Operation am offenen Herzen erforderlich ist. Es bestehen spezifische Merkmale der Entwicklung in verschiedenen Lebensaltern:
- in der frühen Kindheit motorische Defizite und sprachliche Artikulationsprobleme;
- bei Schulkindern eine Beeinträchtigung von Sprache, Aufmerksamkeit, Gedächtnis, visuell-räumlichen Fähigkeiten, motorischer Umsetzungsfähigkeit und Arbeitstempo, oft in Verbindung mit Schulschwierigkeiten sowie emotionalen oder sozialen Problemen.
- Im Jugendalter bestehen weiterhin Probleme mit der praktischen Umsetzung geplanter Vorgänge, psychosoziale sowie auch psychiatrische Störungen;
- im Erwachsenenalter neurokognitive und psychosoziale sowie Probleme des Selbstmanagements und der beruflichen Perspektive.
Körperliche und soziale Funktionsfähigkeit, psychomotorische Entwicklung und psychisches Befinden haben sich als Schlüsselfaktoren für die gesundheitsbezogene Lebensqualität erwiesen, die in der Folge von Entwicklungsdefiziten signifikant reduziert sein kann.
Die DGPK (Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie) fordert daher im Rahmen der kassenärztlichen Versorgung für die Hochrisikogruppe der im Säuglingsalter operierten Kinder mit AHF ausführliche serielle neuropsychologische Untersuchungen im Alter von 2 und 5 Jahren, vor Pubertät und vor Beginn des Erwachsenenalters, um frühzeitig Teilleistungsstörungen erkennen und behandeln zu können. Ziel dabei ist, nachhaltige Schäden für die Kinder und deren Familien abzuwenden, Folgekosten zu vermindern und eine regelrechte Teilhabe an der Gesellschaft bis in das Erwachsenenalter zu ermöglichen.