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Das BVHK Wiki (Forum) für Erwachsene

Geprüfte Stellungnahmen zu Ihren Fragen rund um das Thema Herzkrankheit 

Unser allgemeinverständlicher Erfahrungsschatz von Eltern und EMAHs (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) als Wiki zum Mit-Gestalten.

Wir listen Fragen auf, die uns häufig gestellt werden und geben kurze Antworten. Wir freuen uns auf Ihre ergänzenden Beiträge, mit denen wir dieses „Schwarmwissen“ regelmäßig aktualisieren.

Jeder Kommentar wird vor der Veröffentlichung von uns bzw. unseren wissenschaftlichen Experten geprüft. So stellen wir sicher, dass Sie in unserem Wiki nur fundierte Informationen finden und dabei keinesfalls medizinische Risiken entstehen können. Daher kann es manchmal auch einige Zeit dauern, bis Ihr Beitrag online zu sehen ist.

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    Medizinische Unterlagen und/oder Zweitmeinung

    Oft werden wir gefragt, ob Patienten verlangen können, dass Ärzte/Kliniken ihnen ihre Unterlagen aushändigen und / oder sie eine zweite Meinung einholen können. Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

    Antworten:

    • Wir haben uns nicht nur eine 2. Meinung eingeholt – das war angesichts der Schwere des Herzfehlers kein Thema, bei keiner Klinik –  sondern sind zur großen OP dann auch in die zweite Klinik. Was uns die Klinik vor Ort, bei der wir die regelmäßigen Kontrollen machen müssen, auch 12 Jahre nach der OP noch nachträgt. Aber das Ergebnis rechtfertigt jeden Unmut seitens der lokalen Uniklinik.

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        Weitere Informationen des BVHK zu dem Thema
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        Narkose

        Was ist der Unterschied zwischen Sedierung (Dämmerschlaf, z.B. für eine MRT-Untersuchung) und Vollnarkose (mit Beatmung mit Schlaf- und Schmerzmitteln und ggf. Muskelrelaxantien)?

        Antworten:

        • Bei leichteren Narkosen wird von Sedierung gesprochen. Hier wird ein Narkosemittel über die Vene verabreicht und der Patient schläft ein. Der Schlaf ist vergleichbar mit einem tiefen Schlaf ohne Träume und ist sozusagen die sanfte Form der Narkose. – Diese Methode wird gerade bei Kindern häufig verwendet wenn sie beispielsweise in einem MRT untersucht werden. Durch die hohe Lautstärke des Gerätes und die Anforderung bis zu einer Stunde bewegungslos in dem Gerät zu liegen, kann durch die Sedierung gerade bei Kindern der Vorgang enorm erleichtert werden.
        • Die Intubationsnarkose, auch Vollnarkose genannt, wird auch durch das Spritzen eines Narkosemittels in die Vene eingeleitet, allerdings handelt es sich hier um eine höhere Dosis, die zusätzlich mit einem sehr straken Schmerzmittel kombiniert wird. Somit spürt der Patient nichts und kann im Zuge der Vollnarkose operiert werden. – Diese Methode kann man mit einem Schlaf nicht vergleichen, da hier nicht nur der Geist sondern auch die Muskeln im Körper einschlafen. Aus diesem Grund muss der Patient hier beatmet werden und der Zustand des Patienten während der Vollnarkose muss stets genau überwacht werden.

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          Warum soll das Kind nüchtern sein? Was ist anders bei einer Notoperation?

          Antworten:

          • Eine OP sollte immer nüchtern durchgeführt werden. Die Vollnarkose führt dazu, dass die Muskeln des Patienten einschlafen und dies bei vollem Magen dazu führen könnte, dass der Mageninhalt wieder die Speiseröhre nach oben steigt und somit die Luftröhre verstopfen könnte.
          • Bis zu einer Stunde vor der OP sollte das Kind weiterhin etwas trinken, optimal wäre beispielsweise ein gesüßter Tee oder ein Apfelsaft. Bis der Magen leer ist für eine OP, dauert es je nach Alter 4-6 Stunden. In diesem Zeitraum sollte vor der Operation nicht gegessen werden.
          • Bei einer Notoperation wird, falls die Information vorliegt wann der Patient das letzte mal gegessen hat, abgewägt, welche Form der Narkose für den Patienten am besten geeignet ist.

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            Was ist die Prämedikation? Wozu dient sie?

            Antworten:

            • Die Prämedikation ist ein leichtes Schlafmittel, das einen beruhigenden Effekt auf das Kind vor der Operation haben soll. Somit wird Panik und Angst vor dem Operationssaal verhindert. Der Zugang zur Vene für die Verabreichung des Vollnarkosemittels kann bereits im schlafenden Zustand erfolgen, sodass das Kind davon nichts mitbekommt

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              Welche Nebenwirkungen sind möglich (neurotoxische Folgen im Gehirn)?

              Antworten:

              • Eine kompetent durchgeführte Anästhesie scheint nach dem derzeitigen Wissensstand der Wissenschaft keine Schädigung am sich entwickelnden Zentralen Nervensystem zu verursachen. Außerdem gibt es keine Alternative zur Anästhesie bei Operationen! Schmerz und Trauma führen zu Spätfolgen, was mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln vermieden werden muss.

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                Was ist ein Delir beim Aufwachen? (Für Eltern sehr irritierend. Die Kinder sind gestresst und schreien, erinnern sich hinterher aber in den meisten Fällen nicht ans Delir).

                Antworten:

                • Die Nebenwirkungen unterscheiden sich gerade bei Erwachsenen und Kindern stark. Ein Erwachsener möchte i.d.R. gleich nach der OP wissen, wo er ist und was passiert ist. Meist kann er mit einer kurzen Erklärung beruhigt werden und somit reduzieren sich die Nebenwirkungen schnell. Kinder hingegen sind häufig verwirrt.
                • Da die Narkoseärzte die Kinder beim Aufwachen immer aktiv beobachten, können sie verwirrten und ängstlichen Kindern mit einem leichten Schlafmittel helfen. Das trägt im Normalfall zu einer schnellen, nachhaltigen Beruhigung des Kindes bei.

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                  Was können Eltern beitragen, dass die Kinder ruhig in die OP gehen (bei Einleitung dabei sein? Bis zur OP-Schleuse begleiten, wo der Infusionszugang gelegt wird)?

                  Antworten:

                  • Die Eltern spielen für den Zustand des Kindes vor, nach und bei der OP eine wichtige Rolle. Wenn sie ruhig sind und sich das auch auf das Kind überträgt, können sie bis zum Einschlafen des Kindes im Operationssaal sowie beim Aufwachen nach der Operation, immer beruhigend auf das Kind einwirken. Dies entlastet natürlich auch die Ärzte, da bei nervösen Eltern nicht nur darauf geachtet werden muss, dass das Kind beruhigt wird, sondern auch die Eltern.

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                    Was ist das Besondere bei Narkosen für herzkranke Kinder?

                    Antworten:

                    • Das Herz ist wichtig für den Kreislauf. Das pumpende Herz sorgt dafür, dass alle Organe ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden und der Kreislauf stabil bleibt. Bei herzkranken Kindern funktioniert dieser Kreislauf meist etwas anders. Dieser kann bei der Medikation während der Narkose noch weiter unterstützt werden. Wobei es sich hier um den Hauptunterschied zu einer Narkose bei einem gesunden Kind handelt.

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                      Warum ist dort besondere Erfahrung notwendig?

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                      • Selbst als erfahrener Kinderanästhesist dauert es sehr lange, bis man alle angeborenen Herzkrankheiten gesehen hat, da es so viele verschiedene Herzfehler gibt. Für eine optimale Versorgung herzkranker Kinder ist eine langjährige Erfahrung notwendig.

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                          Reisen mit herzkranken Kindern

                          Was muss ich bei der Auswahl des Urlaubsziels beachten?

                          Antworten:

                          • Große Hitze belastet nicht nur ältere Menschen, hohe Temperaturen setzen auch Kinderherzen zu. Daher sind tropische Ziele mit hoher Luftfeuchtigkeit, großer Hitze oder Höhen über 1.200 Meter vor allem bei Kindern mit Lungenhochdruck nicht empfehlenswert.
                          • Am Urlaubsort muss eine qualifizierte medizinische Versorgung leicht erreichbar sein. Nehmen Sie ausreichend Medikamente und schriftliche Informationen über den angeborenen Herzfehler mit, am besten in englischer Sprache.

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                            Was muss ich bei der Anreise beachten?

                            Antworten:

                            • Flugreisen bringen für Kinder neben Lärm fast immer auch Ohrenschmerzen mit sich. Daher sollten Eltern frühzeitig für Druckausgleich sorgen, z.B. durch Stillen, Schnuller oder Babyflasche – und zwar direkt beim Start und vor der Landung, also schon ehe das Kind wegen Ohrenschmerzen schreit. Das Sauerstoffangebot im Flugzeug ist vermindert, es herrscht ein sogenannter niedriger Sauerstoffpartialdruck. Das kann bei Kindern mit Herzfehler und vermindertem Sauerstoffgehalt im Blut zu Problemen führen.
                            • Lange Autofahrten werden durch regelmäßige Pausen und Bewegungsübungen erträglich. Fahren Sie nicht an „Stauwochenenden“ los und planen Sie bei sehr langen Anfahrten eine Zwischenübernachtung ein.

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                              Kann ich die Medikamente einfach mitnehmen?

                              Erklärung:

                              Viele Kinder mit angeborenen Herzfehlern müssen regelmäßig Medikamente einnehmen. Bei Flugreisen sollten wichtige Arzneimittel im Handgepäck transportiert werden. Es kann immer passieren, dass das aufgegebene Gepäck erst mit Verspätung am Urlaubsort eintrifft, der Flug umgeleitet wird oder der Abflug sich verzögert.

                              Antworten:

                              • Faustregel: Nehmen Sie mindestens das Zweifache der normalen Medikamentenmenge für die Dauer der Flugreise mit ins Handgepäck.
                              • Bitten Sie Ihren Kinder- und Jugendarzt um eine Bescheinigung, dass die Arzneimittel persönlich benötigte Medikamente sind. Sonst bekommen Sie unter Umständen Probleme bei der Kontrolle des Handgepäcks.
                              • Wenn Sie größere Mengen an Medikamenten mitnehmen, kann es bei der Einreise ins Urlaubsland Probleme beim Zoll geben. Dabei und bei Verlust der Arzneimittel auf Reisen hilft eine Bescheinigung. Diese sollte nicht nur den Namen des Medikaments, sondern auch den Generic-Namen (warenrechtlich nicht geschützte, internationale Freinamen von Arzneistoffen) enthalten. Führen Sie außerdem die für eine Behandlung oder Rezeptausstellung im Ausland notwendigen Dokumente mit sich, so dass bei Verlust des Medikaments Ärzte und Apotheker am Urlaubsort für Ersatz sorgen können.
                              • Für bestimmte Länder und bei bestimmten Medikamenten geht es nicht ohne Bescheinigung vom Arzt. Das betrifft vor allem Betäubungsmittel, z.B. Ritalin, aber auch medizinische Hilfsmittel wie Coaguchek zur Bestimmung des Blut-Gerinnungswertes. Mit einer Zollerklärung können Sie das Gerät und Stechhilfen mit ins Flugzeug nehmen.
                              • Die Medikamente haben zum Teil Nebenwirkungen, die sich bei hohen Temperaturen verstärken können. Arzneimittel zur Entlastung und Stabilisierung des Herzens senken meist die Herzfrequenz. Das sind überwiegend Betablocker, ACE-Hemmer und Mittel gegen Herzrhythmusstörungen. Sorgen Sie für ausreichenden Vorrat und für sachgemäße Aufbewahrung.

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                                Was muss ich bei meinem Kind mit Herzschrittmacher im Urlaub beachten?

                                Antworten:

                                • Zur Sicherheitskontrolle am Flughafen sollten Sie Ihr Kind mit Herzschrittmacher oder implantiertem Defibrillator (ICD) rechtzeitig vorab beim Personal anmelden und ausreichend Zeit einplanen. Die Kontrolle wird dann separat durchgeführt, denn Metalldetektoren können die Funktion der Aggregate beeinträchtigen. Beim Sonnenbaden sollten diese Kinder besonders gut geschützt werden und tauchen sollte vermieden werden.

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                                  Was tun bei Herzrhythmusstörungen im Urlaub?

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                                  • Rhythmusstörungen können trotz Medikation auftreten. Wenn ein Kind über ‚Herzrasen‘ klagt, sollte die Hautoberfläche gekühlt werden und das Kind sich hinsetzen, besser im Schatten hinlegen. Manchmal verschwinden diese Herzrhythmusstörungen spontan wieder.

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                                    Welche Aktivitäten im Urlaub sind für herzkranke Kinder geeignet?

                                    Antworten:

                                    • Sport in sengender Sonne ist keine gute Idee. Gut tun jetzt Entspannungsübungen im Schatten. Schwimmen ist gesund, allerdings sollen herzkranke Kinder bei großer Hitze nicht ohne Abkühlung ins kalte Wasser springen. Auch beim Tauchen ist Vorsicht geboten: Durch den Tauchreflex können Herzrhythmusstörungen ausgelöst bzw. verstärkt werden; außerdem kommt es hier oft zu der unerwünschten Pressatmung. Vor allem Schrittmacher-Patienten sollten wegen des erhöhten Drucks unter Wasser möglichst nicht tief tauchen.
                                    • Herzpatienten sollten sich unbedingt langsam abkühlen (mit Wasser abreiben), bevor sie ins Wasser gehen. Bitte kein Sprung in der Hitze direkt ins kalte Wasser! Der Adrenalinstoß kann gefährliche Rhythmusstörungen auslösen.
                                      Außerdem gilt Vorsicht bei ICD-Trägern: insbesondere der S-ICD (subkutaner Defi)kann Muskelzittern bei großer Wasserkälte als Herzmuskelzittern (und damit Kammerflimmern) fehlinterpretieren und deshalb fälschlicherweise einen sogenannten inadäquaten Schock abgeben. Da dieser ja ohne triftigen Grund und nicht wegen einer lebensgefährlichen Rhythmusstörung erfolgt, ist man dabei meist bei vollem Bewusstsein. Diese Situation gilt es deswegen unbedingt zu vermeiden.

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                                      Was muss beim trinken und der Ernährung beachtet werden?

                                      Antworten:

                                      • Je höher die Temperaturen, desto schneller trocknen Kinder aus. Ihre Körperoberfläche ist viel größer als die von Erwachsenen. Eltern sollten ihre Kinder daher regelmäßig und ausreichend trinken lassen. Am besten nicht zu kalte Getränke – und nicht in der Mittagshitze draußen spielen lassen.
                                      • Leichte, fettarme Kost ist jetzt am besten. Sie belastet das Herz nicht übermäßig. Bei Kleinkindern empfiehlt es sich, einen Vorrat an üblicher Pulvermilch einzupacken, weil die gewohnte Babynahrung oft nicht erhältlich ist. In warmen Ländern muss das Leitungswasser mindestens fünf Minuten abgekocht werden. Das gilt auch für abgepacktes stilles Wasser. Selbst Gläschenkost ist im Ausland oft anders, viel süßer bzw. salziger und oft sehr teuer.

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                                        Muss ich eine besondere Versicherung abschließen?

                                        Antworten:

                                        • Vor allem bei Reisezielen außerhalb Europas empfiehlt es sich, den Versicherungsschutz mit der Krankenversicherung abzuklären.

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                                            Ernährung / Sondenentwöhnung nach OP

                                            Wie kann ich mein Kind nur von der Sonde entwöhnen?

                                            Antworten:

                                            • Uns hat Logopädie nach Castillo Morales sehr geholfen.
                                            • Beim Stillen weiß man nicht auch nicht genau, wie viel das Kind getrunken hat. Lasst eure Kinder trinken, so viel, so oft und wann sie möchten. Dann entwickeln sie ein Hungergefühl, das sie nur mit Sonde gar nicht kennen.
                                            • Wir mussten nach dem Ziehen der Sonde ganz viele Sauger ausprobieren.
                                            • Geduld, Geduld und Zuversicht!

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                                              Worauf soll ich bei Nahrungsergänzungsmitteln achten?

                                              Es gibt viele Gesundheits- und Heilungsversprechen im Bereich der Nahrungsergänzungsmittel. Die Informationsmenge ist riesig und die Qualität sehr unterschiedlich.

                                              Sie finden gut Geprüftes genauso wie Irreführendes oder Falsches. Zuverlässige Gesundheitsinformationen können helfen, mit ÄrztInnen oder anderen AnbieterInnen auf Augenhöhe zu sprechen. Bei Webseiten, die persönliche Daten abfragen, ist Zurückhaltung geboten.

                                              Welche Erfahrungen haben Sie mit Nahrungsergänzungsmitteln für Ihr herzkrankes Kind gemacht?

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                                                  Weitere Informationen des BVHK zu dem Thema

                                                  Mit freundlicher Unterstützung der Barmer.

                                                  Sie möchten mehr erfahren?
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