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BVHK:
Michael, du bist 26 Jahre alt und lebst seit 18 Jahren mit einem Spenderherz.
Denn mit 8 Jahren bekamst du aus „heiterem Himmel“ Probleme mit dem Herzen.

Michael:
An die Zeit vor der Transplantation kann ich mich kaum erinnern. Es begann mit einem Schlaganfall. Meine Mutter fragte mich, was ich essen möchte. Ich musste lachen, aber meine Oberlippe blieb an einer Seite „hängen“. Deshalb kam ich direkt ins Krankenhaus. Dabei wurde eine weitere, furchteinflößende Diagnose gestellt: ein verdickter Herzmuskel, der in der Fachsprache Kardiomyopathie genannt wird. Es bedeutete, dass mein Herzmuskel pumpte und pumpte, aber trotzdem nicht mehr ausreichend Blut im Körper ankam. Das führte in kürzester Zeit zu einer Herzinsuffizienz, obwohl ich scheinbar fit war, konnte nur ein Spenderherz mein Leben retten.

BVHK:
Du wurdest „gelistet“, das heißt du kamst auf eine Warteliste, die von Eurotransplant koordiniert wird. Wie lange musstest du warten, bis der ersehnte Anruf kam?

Michael:
Das ging rasend schnell, nach vier Tagen war ein Spenderherz für mich da, bei dem nicht nur Blutwerte und andere wichtige Parameter, sondern auch die Größe passte. Ich wurde transplantiert und wachte mit einem neuen Herzen wieder auf.

BVHK:
Das war ein großes Glück! Wie war das, als du danach aus dem Krankenhaus nachhause kamst?

Michael:
Ich musste in Quarantäne, so wie jetzt viele wegen Corona. Aber nicht nur 5-10 Tage, sondern etwa sechs Monate lang! Ich hatte Hausunterricht, allein mit einer Lehrerin, das war ziemlich langweilig. Ich musste oft ins Krankenhaus und musste starke Medikamente (Immunsuppressiva) nehmen, damit mein Körper das neue Herz nicht als Fremdkörper erkennt und abstößt. Die Medikamente unterdrücken mein Immunsystem und erhöhen gleichzeitig das Risiko für Infektionskrankheiten. Deshalb mussten wir auch strengste Hygiene- und andere Regeln einhalten. Die Tabletten hatten natürlich auch schlimme Nebenwirkungen: ich litt unter vermehrtem Haarwuchs, was vor allem an meinen buschigen Augenbrauen sichtbar wurde. Die Tabletten muss ich ein Leben lang einnehmen, aber jetzt in einer geringeren Dosierung. Damit sind auch die unerwünschten Nebenwirkungen nicht mehr so stark.

BVHK:
Und wie ging es nach der Quarantäne weiter?

Michael:
Nach einem Jahr bekam ich ein Erysipel (Wundrose) am linken Bein, die durch Bakterien verursacht wurde. Das ist ziemlich schmerzhaft, wird heiß und schwillt an. Auch da versuchte mein Körper, die Eindringlinge zu bekämpfen, aber durch die Immunsuppressiva funktionierte das nicht so problemlos, wie bei herzgesunden Kindern. Inzwischen ist das der einzige Grund für meine jährlichen Krankenhausbesuche.

BVHK:
Was hat dich zum BVHK geführt?

Michael:
Durch die häufigen Termine hatte ich ein gutes Vertrauensverhältnis mit meinem Arzt in der Transplantationsambulanz. Er empfahl mir, an eurer Reiterwoche teilzunehmen, damit ich auch andere Kinder mit Herzproblemen kennenlernen konnte. Ich war mehrere Jahre dabei, eigentlich weniger wegen des Reitens, sondern wegen der Jungen und Mädchen, mit denen teilweise langjährige Freundschaften knüpfen konnte.

BVHK:
Es gibt Kinder, die Monate, manche sogar Jahre im Krankenhaus – angeschlossen an ein riesiges Kunstherz – auf eine Transplantation warten. Sie sind oft nachhaltig traumatisiert von einer Zeit, in denen es ihnen sehr schlecht ging und ihr Leben an einem dünnen Faden hing. Du hattest innerhalb kürzester Zeit nach der schockierenden Diagnose schon ein Spenderangebot und musstest nicht diese monatelange „Achterbahn der Gefühle“ mitmachen. Wie geht es Dir heute?

Michael:
Ich muss natürlich immer noch die Medikamente schlucken, aber sonst lebe ich fast ohne Einschränkungen. In meinem Alltag mit dem Spenderherz spüre ich keine Einschränkungen, auch nicht beim Sport. Deshalb können viele Menschen auch kaum glauben, was ich geschafft habe. Alle meinen, ich müsste nach der Transplantation viel stärkere Beschränkungen haben. Man sieht es mir überhaupt nicht an. Der Unterschied zu Herzgesunden in meinem Alter sind die täglichen Tabletten und die halbjährlichen Kontrollen in der Transplantationsambulanz.