Seite wählen

Mein Name ist Jenny, ich bin 29 Jahre alt und möchte von meinem Kampf zurück ins Leben berichten. Ich leide von Geburt an an mehreren inoperablen Herzfehlern: HRHS mit einem DORV, AVSD, TGA, Failing Fontan, totaler Lungenvenenfehleinmündung, Pulmonalstenose und einer gemeinsamen AV-Klappe. Durch das Failing Fontan habe ich im Laufe der Jahre eine pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) und das Eiweißverlust-Syndrom* entwickelt. Jahrelange Tabletteneinnahme führte zu einer Leberzirrhose. In den letzten zwei Jahren ging es stetig bergab. Ich merkte, dass Dinge, die mir vorher erstaunlich leicht fielen, plötzlich nicht mehr möglich sind. Ich war schon immer körperlich eingeschränkt, jedoch nahm das in den letzten Jahren zu. Immer wieder suchte ich Hilfe in meiner Heimatklinik, doch jedes Mal wurde ich weggeschickt. Durch die vielen Operationen (insgesamt über 30, davon 8 am Herzen) sind meine Bauchdecke und das Gewebe sehr instabil und es bildeten sich viele Narbenhernien, doch niemand wollte mir helfen. Anfang diesen Jahres fing es an, dass sogar die Strecke von Wohnzimmer zu Badezimmer kaum ohne Rollstuhl möglich war. Bisher benötigte ich nur nachts den Sauerstofftank, doch ich bekam auch tagsüber plötzlich kaum Luft. Mir wurde jeden Tag übel, bis zum Erbrechen. In der Nachsorgeklinik im Februar 2015 meinte der Kardiologe, dass meine einzige Chance eine Herz-Lungen-Transplantation wäre. Ich war nervlich ziemlich am Ende. Die Aszites (Wassereinlagerungen in Bauch und Beinen) nahm immer mehr zu und führte zu Übelkeit und Appetitlosigkeit. Ich verlor ein paar Kilos an Gewicht.

Gefühl der Hilflosigkeit, alles schien verfahren und hoffnungslos
Ich wurde stark depressiv, da ich mich so hilflos fühlte und alles dermaßen verfahren und hoffnungslos schien. Ich saß den ganzen Tag auf der Couch, mein Mann arbeitete Vollzeit und es fühlte sich an, als hätte man mir mein Leben genommen. Ich klammerte mich an den letzten Strohhalm und recherchierte im Internet nach Kinderkardiologen aus meiner Gegend. Ich stieß auf eine Praxis in der Nachbarstadt und schrieb dem Arzt eine E-Mail. Er kannte mich noch von früher, als ich als Baby im Krankenhaus lag. Und am Freitag erhielt ich die Nachricht, dass ich Mittwoch stationär aufgenommen werden sollte. In der Klinik fühlte ich mich auf Anhieb ernst genommen und verstanden. Es wurden viele Untersuchungen gemacht, die für eine eventuelle Transplantation notwendig waren. Man sagte mir, ich solle mit mindestens einem Jahr Krankenhaus rechnen, wahrscheinlich aber sogar länger. Nach einer Woche kam mein Mann und verlor dadurch seinen Job. Mit einem Schlag standen wir vor dem Nichts.

Ich weinte sehr oft
Etliche Untersuchungen und Konferenzen später kam die erschütternde Nachricht, dass eine Transplantation bei mir nicht möglich sei, da meine Blutgruppe zu selten wäre und das Risiko einfach zu hoch sei. Ich war geschockt. Ich hatte all meine Hoffnung in diese Transplantation gesteckt. Man sagte mir, stattdessen wolle man den alten Schrittmacher durch ein neueres Modell ersetzen, da ein VVI-Schrittmacher (wie ich ihn bis dato hatte) für meine Herzfehler das völlig falsche Modell sei. Man plante die Herz-OP für den 01.06.2015. Durch all meine OP`s hatte ich keine Angst davor, aber einen gesunden Respekt. Ich erinnere mich an Bruchstücke meiner Aufwachphase. Einmal wachte ich kurz auf, als ich noch intubiert war, das zweite Mal als ich schon extubiert war und man mich auf die Bettkante setzte, doch ich konnte den Kopf nicht heben, meine Arme nicht bewegen und nicht sprechen. Ich erkannte meinen Mann und den Chirurg sofort, alle anderen Menschen waren mir fremd. Ich hatte während des künstlichen Komas extreme Albträume. Als ich wieder bei Bewusstsein war, konnte ich nur sehr leise und abgehackt sprechen. Meine Arme und Hände waren durch das Koma wie gelähmt. Ich konnte nicht alleine trinken und auch sonst nichts selbstständig machen. Ich weinte sehr oft, weil ich mich so gut wie nicht bewegen konnte und ich dachte, es würde immer so bleiben. Ich wog nur noch 43 Kilo und äußerte den Wunsch, dass ich gerne anfangen würde zu essen, anstatt dauernd sondiert zu werden. Die Ärzte freuten sich darüber, denn das Trinken klappte schon sehr gut. Mein Mann erzählte mir dann, dass ich eine Woche geschlafen hatte. Ich hatte bei der OP sehr viel Blut verloren, da überall Vernarbungen aufrissen. Über Stunden versuchte das Team, die Blutungen zu stillen. Ich benötigte über 30 Blutkonserven, sie mussten sogar noch Blut in einer anderen Klinik ordern. Ich war 14 Stunden im OP, erst abends um 23 Uhr kam ich auf die Intensivstation! Mein Mann hatte zwischendurch öfter angerufen und jedes Mal sagte man ihm, es sei sehr kritisch.

Ich wäre dreimal fast gestorben
Nach der OP versagten meine Nieren und sie teilten meinem Mann mit, dass es ungewiss sei, ob ich noch einmal aufwache oder nicht. Meine Lunge war ebenfalls kollabiert, ich benötigte nach der Extubation eine CPAP-Maske und später eine Highflow-Brille, durch die 50 Liter Sauerstoff in der Stunde in meine Nase geblasen wurde. Ich wäre also dreimal fast gestorben. Das Herz jedoch arbeitete kräftig und gleichmäßig, der neue Schrittmacher tat seine Arbeit mehr als gut. Mit Ergotherapie lernte ich, meine Hände zu bewegen. Mein erstes Essen, das ich ohne fremde Hilfe zu mir nehmen konnte war eine Hühnersuppe und ich war so stolz, als ich den Löffel zum ersten Mal ALLEINE in meinen Mund führen konnte. Ein Sporttherapeut übte Stehen und Laufen mit mir. Anfangs konnte ich meine Füße nicht heben. Als ich den ersten Schritt tat, war ich unendlich stolz auf mich und strahlte wie ein kleines Kind. Leider bekam ich sehr viel von den anderen kranken Kindern mit und das setzte mir unwahrscheinlich zu. Psychisch war ich auf dem Tiefpunkt, ich resignierte und weinte fast nur noch. Doch irgendwann machte es KLICK in meinem Kopf und ich kämpfte. Ich wollte laufen und ich wollte den Blasenkatheter loswerden, da ich durch die Windel schon ganz wund war. Ich durfte auf den Klostuhl gehen, irgendwann schaffte ich es, mich selbstständig hinzusetzen und sogar selbstständig den Toilettenstuhl zu benutzen. Der Venenkatheter am Hals konnte gezogen werden und einige Medikamente wurden abgesetzt. Meine Lunge erholte sich durch die Bewegung langsam und man konnte die CPAP-Maske weglassen und über die Brille den Flow jeden Tag reduzieren, bis eine normale Sauerstoffbrille mit zwei Liter/ Stunde ausreichend war. Und ab diesem Tag hieß es: „Du darfst auf die normale Station.“ Nach drei Wochen Intensivstation hatte ich es geschafft. Laufen klappte immer besser, ich konnte auf die normale Toilette gehen und endlich mal duschen. Eine Woche später wurde ich bereits entlassen.

Posttraumatische Belastungsstörung durch die Intensivstation
Es war komisch, nach so langer Zeit wieder zuhause sein. Ich war bis zu diesem Zeitpunkt (01.07.2015) im gesamten Jahr nur 8-9 Wochen zuhause gewesen. Nach einer Woche zuhause kam ich in eine Rehaklinik, wo ich durch leichte Gymnastik und Physiotherapie wieder richtig laufen lernte, ohne jegliche Gehhilfen. Der Psychologe diagnostizierte eine posttraumatische Belastungsstörung durch die Intensivstation. Ich leide seitdem unter Albträumen und Panikattacken und wurde medikamentös eingestellt und werde eine Therapie beginnen. Da sich hier in der Gegend niemand zuständig fühlt, erklärte sich die Herzklinik bereit, meine Betreuung zu übernehmen, worüber ich sehr dankbar bin. Der Rollstuhl steht seit der Entlassung aus der Rehaklinik in der Ecke, Sauerstoff brauche ich nur noch nachts. Ich kann wieder einen Stadtbummel machen, einen Kaffee trinken gehen oder Freunde besuchen, ohne auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Mein Ehemann saß täglich ca. 10 Stunden an meinem Bett, auch als ich noch geschlafen hatte und hat mit mir gesprochen und mich berührt. Das half mir, aus dem Reich der Träume zurück zu kehren, dessen bin ich mir sehr sicher.

Die Herzklinik hat mir mein Leben zurückgegeben!
Als mir niemand helfen wollte, haben sie das Unmögliche möglich gemacht. Nächstes Jahr wird eventuell noch mein Bauch operiert, nach sieben schmerzhaften Jahren. Ein dickes Dankeschön an den Herzchirurgen und sein Team, die mich operiert und mein Leben gerettet haben. Ich habe es zu meiner Lebensaufgabe gemacht, Eltern von herzkranken Kindern Mut zu machen und Kraft zu geben. Als „Herzblatt Jay“ erziele ich eine hervorragende Resonanz. Ich möchte Kindern und Jugendlichen vermitteln, dass ein Herzfehler zwar „doof“ ist, doch dass es sich immer lohnt zu kämpfen und dass man trotzdem ein halbwegs normales Leben führen kann, wenn man die eigenen Regeln und Grenzen beachtet.

Ich möchte Eltern die Zukunftsängste nehmen, ihnen Tipps und Ratschläge geben und Mut machen, dass sie mit all ihren Problemen nicht alleine sind.
Kontakt: info@herzblatt-jay.de
oder auf Facebook: persönlicher Blog „Herzblatt Jay“.

Jenny

Cart
  • No products in the cart.