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Die Nachsorgekliniken sind „Zufluchtsorte“ für viele Familien mit chronisch kranken und auch behinderten Kindern, die nach einer schweren Zeit hier ihren Ausgleich finden, sich fallen lassen und als Familie wieder zusammenfinden können. Sie bieten Rehabilitationsmaßnahmen für Familien mit herz-, krebs- und Mukoviszidose-kranken Kindern, für Jugendliche und junge Erwachsene sowie für verwaiste Eltern.

Auch wir haben als gesamte Familie unseren vierwöchigen Reha-Aufenthalt verbracht. Aber erst einmal ein Blick in unsere Geschichte: Wir sind die Familie R., eine fünfköpfige, die aus Mama Thea, Papa Manuel und den Kindern Marie (5), Konny (3) und Leon (1) besteht. Als unser Sohn im Februar 2013 zur Welt kam, erfuhren wir nach einigen Stunden Glückseligkeit urplötzlich von der Diagnose „Schwerer Herzfehler“ mit Verdacht auf „Down-Syndrom“, der sich nach ein paar Tagen auch bestätigen sollte. Dass uns diese Nachricht erst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen hat, brauche ich wohl nicht zu erwähnen. Das ist ein anderes Kapitel der Geschichte …

Nachdem wir den ersten Schock überwunden hatten, hieß es nun für uns alle, zu lernen, mit der Diagnose, dem „etwas anderen Kind als erwartet“ und dem Herzfehler umzugehen. Jeder auf seine Weise. Zum Glück hatten und haben wir von unserer Familie einen riesigen Rückhalt, für den wir sehr dankbar sind.

Herzfehler im Fokus
Dennoch war es keine leichte Zeit. Sicherlich auch nicht für unsere beiden großen Kinder Marie und Konny, die natürlich auch mitbekommen hatten, dass da etwas anders gelaufen war, als geplant. Wir versuchten, ihnen auf einfache Weise zu erklären, dass Leon mit einem kranken Herz geboren wurde und operiert werden muss. Vom Down- Syndrom erwähnten wir vorerst nichts, denn das war doch erst einmal nicht wichtig. Leon sollte einfach ihr kleiner Bruder sein, ob mit Down-Syndrom oder ohne. Leons Herzfehler nennt sich „Kompletter Atrioventrikulärer Septumdefekt“, auch kompletter AV-Kanal genannt. Man merkte Leon nichts an. Er kam gut zurecht, brauchte keine Medikamente. Trotzdem saß uns die Angst im Nacken. Was, wenn etwas passieren würde? Wie reagieren? Wir sollten ihn nicht allzu lange und heftig schreien lassen …
Somit war Leon mein erstes Kind, das ich wirklich auf fast jedem Parkplatz in der Umgebung gestillt habe. Denn nur dadurch ließ er sich beruhigen.

Manche Familien verbringen Monate in der Klinik
Lange Rede, kurzer Sinn. Als Leon fünf Monate alt war, stand ihm die große Herz-OP bevor. Am offenen Herzen, an der Herz-Lungen-Maschine. Wie bereits nach der Geburt, waren Leon und ich wieder von der Familie getrennt, aber zum Glück in der Nähe unseres Wohnortes. Vier lange Wochen waren wir stationär. Es gibt Familien, die verbringen Monate in der Klinik. Für uns waren schon diese vier Wochen eine echt harte Zeit. Der Spagat zwischen krankem Kind und dem Rest der Familie ist wahrlich nicht einfach. Ich wollte Leon jede Minute zur Seite stehen, aber vermisste auch meine beiden anderen unendlich. An manchen Tagen wechselten mein Mann und ich uns ab. Aber egal wo ich zur Stelle war, ich kämpfte immer mit dem schlechten Gewissen auf der anderen Seite.

Die ersten beiden Wochen nach der OP hatte Leon eine schwere Zeit. Er kämpfte mit Fieberschüben, einem hohen Lungendruck und war zwei Wochen lang intubiert. Als er wieder einigermaßen auf dem Damm war, stand eine zweite kleine OP an. Leon bekam einen Herzschrittmacher eingesetzt, da das Herz leider nicht genug Kraft hatte, es alleine zu schaffen. Unser kleiner Kämpfer hat diese Zeit wirklich toll überstanden. Wir sind so stolz auf ihn! Als wir das alles zusammen durchmachen mussten, wurde mir nochmals mehr bewusst, dass ich dieses Kind so liebe wie es ist. Mit oder ohne Down-Syndrom – das ist unser kleiner Leon, den geben wir nicht mehr her und den Rest schaffen wir auch noch irgendwie …

Leon bekommt noch Medikamente und muss zu regelmäßigen Herzkontrollen. Aber ansonsten geht’s ihm super! Jedoch hat diese Zeit an uns allen genagt. Das steckt man nicht so einfach weg …

Der Patient heißt Familie
In der Nachsorgeklinik lautet der Leitsatz „Der Patient heißt Familie“. Mit vollbepacktem Auto fuhren wir los. Da unser kleiner Sohnemann leider kein leidenschaftlicher Autofahrer ist, war die Fahrt mehr als bescheiden und wir kamen im wahrsten Sinne des Wortes „Reif für die Reha“ an. Die Mitarbeiter der Klinik wimmelten wie fleißige Ameisen im ganzen Haus umher. Für jede ankommende Familie war eine Person da, die die Familie freundlich in Empfang nahm, auf ihre Appartements begleitete und geduldig erste Fragen beantwortete. Vom Appartement waren wir angenehm überrascht. Unsere Großen waren begeistert von ihrem Zimmer, suchten sich gleich ihr Bett aus, räumten die Kuscheltiere aus und den Schreibtisch ein. Und Leon – war einfach nur froh, dass er kein Auto mehr fahren musste. Und wir – gespannt auf das, was da kommen mochte … Kraft tanken

Die ersten Tage brauchten wir, um richtig anzukommen. Auch einige erste Termine gibt es „abzuarbeiten“ und dann kann’s losgehen – mit dem Kräftetanken … Es gibt hier wirklich alles, was das Herz begehrt. Ein Schwimmbad, eine Sporthalle, ein tolles Außengelände mit Spielplätzen und Feuerstelle, einen Pferdestall mit Reithalle und Koppeln. Pro Woche gab es für jeden von uns einen Behandlungsplan, auf dem unsere Termine vermerkt waren. Wir nahmen an verschiedenen Therapieangeboten, sportlichen Aktivitäten, Massagen und auch Gesprächskreisen teil. Leon konnte seine Physiotherapie fortsetzen und intensivieren. Während des Tages waren die Kinder in den Kindergruppen bestens betreut und hatten ihren Spaß.

Gemeinsam und ein Miteinander leben
Auch in der Freizeit gab es viele Angebote, wie z.B. Reiten für Kinder, kreative Kurse für Erwachsene, eine Planwagenfahrt, kleinere Ausflüge und vieles mehr … Das Schöne an der Familien-Reha war, dass wir uns als Eltern die Dinge teilen konnten. Wir hatten hier mehr die Möglichkeit, ein Gemeinsam und ein Miteinander zu leben, was zu Hause im Alltag oft nicht so möglich ist. Da „kämpft jeder an seiner eigenen Front“. Mein Mann im Büro und ich im Haushalt und mit den Kindern. Hier hatten wir einfach ZEIT – etwas so Kostbares. Hier wird einem so vieles abgenommen. Kein Putzen, kein Einkaufen, kein Kochen, an den fertig gedeckten Tisch setzen und sich das Essen servieren lassen. Das ist doch Luxus pur! Bei dem Gedanken an vier Wochen hatten wir anfänglich das Gefühl, dass wir in der Reha eine halbe Ewigkeit verbringen würden. Aber genau dadurch fällt es einem so leicht abzuschalten, sich einfach treiben zu lassen und mit allem einen Gang runterzufahren. In den Tag hinein leben … Kraft tanken. Denn man hat doch vier lange Wochen Zeit. Eine schöne Vorstellung. Und doch vergeht sie wie im Fluge … Wir lernten langsam die anderen Familien kennen, kamen ins Gespräch und tauschten uns darüber aus, warum wir jeweils hier waren. Der Austausch untereinander tat uns, vor allem mir, enorm gut. Alle kannten den Schock, den man erlebt, wenn man vor oder nach der Geburt erfährt, dass das eigene Kind krank ist. Alle mussten wir schwere OP-Zeiten durchstehen, den Geschwisterkindern gerecht werden, mit Ängsten und Sorgen leben … Hier konnten wir sehen, wie es bei anderen Familien ist, wie diese damit umgehen und spüren, dass wir nicht alleine dastehen. Auch Freundschaften haben wir geschlossen, die uns hoffentlich erhalten bleiben. Wir hatten eine schöne Zeit, fühlten uns willkommen, gut aufgehoben und verstanden. Wir konnten den Alltag hinter uns lassen, einfach mal nur Familie sein, die Sorgen ein bisschen beiseite
schieben und nur das Hier und Jetzt genießen. Eine tolle Sache für Familien mit kranken Kindern.
Namen geändert
Quelle: Leben mit Down-Syndrom Nr. 77, Sept. 2014