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Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) wurde 1993 gegründet und initiierte nur ein Jahr später den 5. Mai als Tag des herzkranken Kindes. Dieser wurde schnell überall im deutschsprachigen Raum zur festen „Institution“.

Seit dem erstmaligen „Tag des herzkranken Kindes“ 1994 hat sich vieles in der Versorgung herzkranker Kinder und Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) gebessert: Eine Richtlinie, die die Mindestanforderungen und die Qualität in der Kinderherzchirurgie definitiv festschreibt, wurde auf Antrag des BVHK vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) erlassen. Die Ausstattung in den Kliniken wurde von unseren regionalen Mitgliedsvereinen ergänzt, die endlosen Flure wurden bunter, das überlastete Pflege-Personal mit Fortbildungen unterstützt, Elternhäuser gebaut und Klinik-Besuchsdienste von Eltern für Eltern eingeführt. In den Vorständen des BVHK und unserer Mitgliedsvereine leisten Eltern herzkranker Kinder einen wichtigen, ehrenamtlichen Beitrag. Somit wissen wir ganz genau, wo Unterstützung gebraucht wird und wie man sie gezielt ermöglicht.  

Wir konnten schon sehr vielen Familien und Kindern helfen, wie z.B. Linus (Name geändert): er hatte einen VSD (Loch im Herzen), eine Engstelle und eine leicht undichte Herzklappe. Seine Mutter schreibt uns: „Am 28.07.2020 wurde er am offenen Herzen operiert. Vor der OP wollten wir als Eltern wissen, was genau auf uns zukommt und wie wir unseren Sohn auf den Eingriff und den Klinikaufenthalt vorbereiten können. Euer Mut-mach-Paket mit der Puppe „Erwin“ hat uns dabei sehr geholfen“.

Es gibt aber auch noch viel zu tun: Wir kämpfen gegen den dramatischen Pflegepersonalmangel auf Kinderherz-Intensivstationen. Wir bieten während der Corona-Pandemie Online-Elterncoachings als virtuelle Alternative zu unseren bewährten Präsenz-Veranstaltungen und unsere digitale Aktionswoche „Herz zum Anfassen“ mit spannenden Live-Fragestunden, Interviews und Spielen für die Kleinen und Großen.

Sobald Corona es zulässt, starten wir wieder mit unseren Reiterwochen, Familienwochenenden und hilfreichen Begegnungs- und Bewegungsangeboten. 

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