Anna lebt mit dem Williams-Beuren-Syndrom und hat unter anderem einen angeborenen Herzfehler. Ihre Mama rief zu einer Spendenaktion bei Facebook auf. Welche ein voller Erfolg war! Mit so viel Geld hätte wirklich niemand gerechnet. Dabei teilt sie ihre Erfahrungen mit uns:
„Unsere Anna kam als Frühchen am 21.04.2016 zur Welt. Nach ihrer Geburt haben wir erfahren, dass etwas nicht stimmte und schon kurz darauf wurde bei Anna das Williams-Beuren-Syndrom diagnostiziert. Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine Veränderung der Chromosomen. Auf einen der beiden Chromosomen 7 ist genetisches Material verloren gegangen. Eltern haben darauf keinen Einfluss, eine solche Deletion passiert sehr selten und spontan. WBS ist ein Fehlbildungssyndrom, das auf einem Gendefekt beruht. Anna musste von Anfang an kämpfen. Wir haben etliche Baustellen, unter anderem das Herz. Im Mai letzten Jahres sollte die große Herz OP stattfinden, doch dann kam Corona.
Bildquelle: privat
Der nächste Termin im Juli wurde aufgrund von Notfällen wieder abgesagt. Es ist ein auf und ab bei uns. Seit nun über 3 Jahren beobachten wir die schlechten Werte. Seit August 2020 bekommt Anna Betablocker. Der geplante OP-Termin für Oktober wurde dann erneut abgesagt, da sich das Herz durch die Betablocker etwas verbessert hat. Was soll ich sagen? Anna ist wohl eine von wenigen Menschen, die durch Corona keine Nachteile hatte. Der Kardiologe sagte, wir beobachten weiter und hoffen die Werte verschlechtern sich nicht. Der Blutdruck ist leider immer noch viel zu hoch. Es wäre gut für Anna, wenn die OP noch etwas hinausgezögert werden könnte.
Durch Anna habe ich den Kontakt zu Olga Gabelmann (Mama von Ella, einem anderen Kind mit WBS) gefunden, da unsere Kinder dieselbe Krankheit haben. Ich habe viele andere liebe Muttis in der Zeit kennengelernt und bin sehr froh, dass es Verbände wie euch gibt. Wir als Eltern sind damals von heute auf morgen damit konfrontiert worden. Viele offene Fragen, Sorgen, Ängste … Ihr wisst ja, was ich meine. Anna hatte letztes Jahr Rosi aus eurem Mut-mach-Paket zu ihrem Geburtstag bekommen.
Vielen lieben Dank nochmal. Was für eine tolle Idee! Nun ist Rosi schon fast 1 Jahr an ihrer Seite. Wir genießen jeden Moment mit all den vielen kleinen Herausforderungen, egal wie schwer es manchmal ist. Man darf nie den Mut und die Hoffnung verlieren!“
