Wir sind gut vernetzt und sind durch Mitgliedschaften in wichtigen Gremien, wie z.B. der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und dem Register / Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KN AHF) mit allen wichtigen Organisationen auf dem Gebiet „angeborene Herzfehler“ auf Augenhöhe. Wir „transportieren“ Expertenwissen aus Medizin und Forschung zu Eltern und Angehören – aber auch umgekehrt! Die Mitglieder unseres wissenschaftlichen Beirats erhalten die Anliegen der Basis aus erster Hand und unsere Eltern / Familien informieren wir immer aktuell über neue Erkenntnisse und Entwicklungen – und können so mitgestalten. Wir sind Ansprechpartner für Menschen mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter und eine schlagkräftige, aktive Interessenvertretung.
Ansprechpartner finden
Weitere Anlaufstellen
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG)
www.bag-selbsthilfe.de
Corience
Unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler“ für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist einer von fünf Projektpartnern, die Corience ins Leben gerufen haben und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten:
www.corience.org
DGPK
Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie
www.kinderkardiologie.org
ECHDO – European Congenital Heart Disease Organisation
Dachverband europäischer Selbsthilfegruppen in Europa
www.echdo.eu
Kindernetzwerk e.V.
für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
www.kindernetzwerk.de
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF)
www.kompetenznetz-ahf.de
LAG NRW e.V.
Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Nordrhein Westfalen
www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF)
www.herzregister.de
DIGEV (Deutsche Interessengemeinschaft für Erbrecht und Vorsorge) e.V.
www.digev-ev.de
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (AB AHF)
Sechs Patientenorganisationen bündeln ihre Kräfte für Mensch mit AHF:
- Bundesvereinigung JEMAH e.V.
- Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
- Herzkind e.V.
- IDHK e.V.
- Kinderherzstiftung
Ziele des AB AHF sind:
- Gemeinsame Politische Forderungen und Stellungnahmen
- Aufklärung und Pressearbeit zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai u.v.m.
Quelleninfos:
Foto: AdobeStock/freshidea
