Zahlreiche Menschen in Deutschland – Erwachsene und Kinder – sind von Herzfehlern betroffen. Wir unterstützen, informieren und klären sie, ihre Angehörigen und ihr Umfeld unterstützend auf.
Über uns
Über den BVHK e. V.
Der Verband stellt sich vor
Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) schließt sich aus 29 Elterninitiativen und Verbänden zusammen. Unsere Arbeit lebt überwiegend vom ehrenamtlichen Engagement.
Unser Vorteil
Aufgrund unserer eigenen Betroffenheit wissen wir und unsere Partner ganz genau, welche Fragen am dringlichsten sind, wo Unterstützung notwendig ist und wie man sie gezielt ermöglichen kann. So vertreten wir gewissenhaft die Interessen von Menschen mit angeborenem Herzfehler und sind gleichzeitig qualifizierte Ansprechpartner für medizinische Fachverbände und Vertreter der Gesundheitspolitik.
Unser herzlicher Appell:
Möchten Sie in unserem Vorstand ein aktiver Teil unserer Gemeinschaft werden? Möchten Sie ehrenamtlich etwas bewegen und wichtige Verbesserungen für herzkrank geborene Menschen in Gang setzen? Dann melden Sie sich bei uns, wir freuen uns!
Das Team
Der Vorstand besteht aus Eltern herzkranker Kinder, die ehrenamtlich arbeiten, und in ihrer Tätigkeit einen wichtigen Beitrag zur Entscheidungsfindung leisten sowie individuell weitere funktionale Aufgaben übernehmen. Wir suchen Verstärkung! Sie suchen eine ehrenamtliche Aufgabe? Gemeinsam sind wir stark!
Sie erreichen den Vorstand unter folgender E-Mail-Adresse: vorstand@bvhk.de.
"Mein Name ist Matthias Dannemann, ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und Vater von fünf Kindern. Zwei unserer Kinder sind mit angeborenen Herzfehlern zur Welt gekommen. Als Familie haben wir daher selbst erlebt, welche Sorgen, Entscheidungen und Herausforderungen mit einer solchen Diagnose verbunden sind – von der ersten Zeit nach der Geburt bis hin zum Eingriff und Nachsorge. Diese Erfahrungen haben mir gezeigt, wie wichtig verlässliche Informationen, Austausch und Unterstützung für betroffene Familien sind. Seit 2020 sind wir Mitglied bei Herzkinder Ostfriesland e.V. und haben uns dort aktiv eingebracht. Bis 2023 habe ich im Vorstand mitgearbeitet, aktuell engagiere ich mich dort weiterhin bspw. im Projekt „Familieninsel Ostfriesland“. Die Arbeit im Verein hat mir deutlich gemacht, welchen Unterschied funktionierende Selbsthilfe für Familien machen kann. Im Bundesverband möchte ich meine persönlichen Erfahrungen einbringen, um die Unterstützung für betroffene Kinder und ihre Familien weiter zu stärken. Mir ist wichtig, dass Familien sich in schwierigen Situationen nicht allein fühlen und Zugang zu Unterstützung finden.
Selbsthilfe bedeutet für mich, Orientierung zu geben, wenn Familien sie am dringendsten brauchen.“
Selbsthilfe bedeutet für mich, Orientierung zu geben, wenn Familien sie am dringendsten brauchen.“
„Joachim Stahl ist Vater eines Sohnes mit AHF. Er und seine Ehefrau egagieren sich bereits seit sehr vielen Jahren im Verein „Herzkinder Unterland e.V.“ für die Belange von Kindern mit angeborenen Herzfehlern und deren Familien.“
Nicht nur für die Umsetzung der Inklusion auf allen Ebenen engagiere ich mich sehr, sondern auch für die jährlich stattfindende Segelwoche in Schilksee. Unsere Aktion Kinderherz erweckte diese in den 90ern zum Leben. Schon viele Jahre organisieren der BVHK und Erwachsene mit und ohne angeborenem Herzfehler diese für alle wertvollen und unvergesslichen Stunden auf dem Meer, im Camp von Kahlenberg und am abendlichen Lagerfeuer."
Nicht nur für die Umsetzung der Inklusion auf allen Ebenen engagiere ich mich sehr, sondern auch für die jährlich stattfindende Segelwoche in Schilksee. Unsere Aktion Kinderherz erweckte diese in den 90ern zum Leben. Schon viele Jahre organisieren der BVHK und Erwachsene mit und ohne angeborenem Herzfehler diese für alle wertvollen und unvergesslichen Stunden auf dem Meer, im Camp von Kahlenberg und am abendlichen Lagerfeuer."
"2010 kam meine Tochter mit dem Herzfehler „Hypoplastisches Linksherzssyndrom“ (HLHS) zur Welt und dies ließ uns in ein großes Loch fallen. Wir fühlten uns alleingelassen mit der Situation. Niemand konnte uns erklären, was das Leben mit herzkrankem Kind wirklich bedeutet, und niemand hat uns aufgefangen, in einer Situation zwischen Hoffen und Bangen.
Heute weiß ich, die Vernetzung, der Austausch und gegenseitige Hilfe zwischen gleichgesinnten Familien über Selbsthilfegruppen und Vereine sind eine echte Stütze im Alltag mit herzkrankem Kind. Dazu gehört auch die Vernetzung auf Bundesebene und darüber hinaus zu anderen Vereinen und Gruppierungen, die sich für kranke Kinder und deren Familien einsetzen.
Nur gemeinsam sind wir stark. Nur gemeinsam können wir die Interessen der herzkranken Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen auch auf Bundesebene und in Europa wirkungsvoll vertreten. Das möchte ich gerne unterstützen und voranbringen."
Heute weiß ich, die Vernetzung, der Austausch und gegenseitige Hilfe zwischen gleichgesinnten Familien über Selbsthilfegruppen und Vereine sind eine echte Stütze im Alltag mit herzkrankem Kind. Dazu gehört auch die Vernetzung auf Bundesebene und darüber hinaus zu anderen Vereinen und Gruppierungen, die sich für kranke Kinder und deren Familien einsetzen.
Nur gemeinsam sind wir stark. Nur gemeinsam können wir die Interessen der herzkranken Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen auch auf Bundesebene und in Europa wirkungsvoll vertreten. Das möchte ich gerne unterstützen und voranbringen."
"Mein Name ist Barbara Westbrink, bin 62 Jahre alt und Mutter eines Sohnes mit Hypoplastischem Links-Herz-Syndrom. Seit vielen Jahren engagiere ich mich im Regionalverein herzkranker Kinder in Münster. Ich stelle mich breit auf und bringe mein starkes Interesse für Projekte ein um mich entsprechend meiner Fähigkeiten zu engagieren. Meine Erfahrung und mein persönlicher Bezug zur Krankheit treiben mich an, mich für die Interessen und Belange der herzkranken Kinder, Jugendlichen und ihrer Familien auch auf Bundesebene einzusetzen und diese in die Öffentlichkeit zu bringen."
"Ich bin Mutter von zwei wunderbaren Kindern und engagiere mich mit Herz und Erfahrung. Mein Sohn wurde 2005 mit einem schweren Herzfehler (TGA) geboren, was unser Leben vollumfänglich von heute auf morgen geändert hat. Diese Herausforderung hat mich stark gemacht und meinen Lebens-Weg bis heute bestimmt. Seit 2017 setze ich mich in Thüringen aktiv für herzkranke Kinder und ihre Familie ein. Mein Anliegen ist es, Unterstützung, Aufklärung und Gemeinschaft für die ganze Familie zu fördern. Im Vorstand möchte ich meine zahlreichen Erfahrungen einbringen und nachhaltig etwas bewegen."
Mit der Geschäftsstelle in Aachen bildet der BVHK als Dachverband eine Koordinationsstelle und einen Vernetzungspunkt der regionalen Hilfsorganisationen.
Kontakt
Vaalser Str. 108
52074 Aachen
Tel. 0241 91 23 32
Fax. 0241 91 23 33
info@bvhk.de
„Zu meiner Familie gehört meine Partnerin, Melanie und ihre 17-jährige Tochter Pia Marie. Im Mai 2013 wurde unser Sohn, Noah Elias, geboren. Noah hat ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) mit einem sehr schwierigen Start in den ersten drei Jahren. Ich engagiere mich bereits seit 2017 als Schatzmeister im BVHK. Meiner Meinung nach werden die Interessen unserer Kinder am besten durch unmittelbar Betroffene vertreten, denn wir wissen am besten, welche Unterstützung und Hilfe die betroffenen Familien benötigen, wo in unserem Gesundheits- und Sozialsystem der Schuh drückt und Veränderungen dringend notwendig sind. Dazu möchte ich gerne beitragen.“
i.d.R. dienstags 10 – 14 Uhr
und donnerstags 15 – 17 Uhr
„Hallo, wir sind Rosi und Erwin. Unsere Organe, vor allem unser Herz, sind zum Anfassen in unserem Bauch einsortiert. Man kann uns nicht im Geschäft kaufen – uns gibt es nur hier! Wir begleiten euch zum Arzt und ins Krankenhaus, in den Kindergarten oder die Schule – und wir schlafen auch mit euch im Bett. Schreibt uns einfach!“
Die Mitglieder unseres Beirats, mit dem wir uns in regelmäßigen Sitzungen besprechen und beraten, eröffnen uns ideale Schnittstellen in die medizinischen Bereiche der Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie, Psychologie und Gesundheitspolitik. Dies zeigt sich auch bei unserer Tätigkeit als akkreditierter Patientenvertreter in den Gremien des gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA).
Prominente Unterstützer
Viele Menschen helfen uns, herzkranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen.
So zum Beispiel Christoph Sieber, Kabarettist, Katharina Bauer, Stabhochspringerin und Christoph Biemann aus der „Sendung mit der Maus“.
Aber auch der Fernsehjournalist Wolf von Lojewski und die Bundestagsabgeordnete Gisela Manderla engagieren sich für unseren Verband.
Sie fühlen sich alle mit dem BVHK verbunden und möchten dabei helfen, die Öffentlichkeit über Hilfsmöglichkeiten zu informieren.
Katharina Bauer
Stabhochspringerin der deutschen Nationalmannschaft, deutsche Hallenmeisterin
„Ich freue ich mich sehr, dass ich aufgrund meiner persönlichen Situation anderen Menschen mit ihren Herzerkrankungen weiterhelfen und ihre Ängste mildern kann. Selbsthilfegruppen, bei denen man sich mit anderen Betroffenen unterhalten kann, sind äußerst wichtig auf dem Weg zur Heilung.“
Prof. Volkmar Falk
Präsident der DGTHG (Die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie e.V.)
“Die Deutsche Gesellschaft Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) und der Bundesverband herzkranke Kinder (BVHK) pflegen seit Jahrzehnten eine wertschätzende und konstruktive Zusammenarbeit und setzen sich gemeinsam für die Interessen und Belange von Kindern mit angeborenen Herzfehlern und deren Familien ein. Die Kooperation der DGTHG mit dem BVHK umfasst auch wichtige gesundheitspolitische Aspekte. So hat der BVHK, als akkreditierter Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), auch mit Unterstützung durch die DGTHG, die Implementierung und Weiterentwicklung der G-BA Richtlinie Kinderherzchirurgie maßgeblich mit gestaltet. Als Präsident der DGTHG werde ich diese erfolgreiche Arbeit weiter begleiten und unterstützen.”
Christoph Sieber
Kabarettist
„Als Kabarettist beschäftige ich mich seit Jahrzehnten mit sozialen Themen. Bei einer Recherche für die Sendung ʽMann, Sieber!ʽ bin ich auf den skandalösen Umstand gestoßen, dass sich vielerorts die Versorgung von Kindern in Krankenhäusern nicht rechnet und deshalb in diesem Land Kinder sterben, weil sie nicht richtig versorgt werden können. Ein Skandal, der viel zu wenig Aufmerksamkeit bekommt. Das Funktionieren einer Gesellschaft zeigt sich immer daran wie sie mit den Schwächsten umgeht! Deshalb unterstütze ich die Arbeit des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V., weil dieser sich für herzkranke Kinder und ihre Familien stark macht.“
Christoph Biemann
aus der “Sendung mit der Maus”
“Der BVHK setzt sich seit langem für herzkranke Kinder ein. Ich bin seit vielen Jahren Schirmherr und Jurymitglied des BVHK-Journalistenpreises, mit dessen Hilfe eine breite Öffentlichkeit informiert wird. Ich sehe auch seit geraumer Zeit, wie beeindruckend das Angebot des BVHK für die Familien der betroffenen Kinder geworden ist. Dazu braucht es natürlich Geld. Bitte helfen auch Sie mit Ihrer Spende.“
Wolf von Lojewski
Fernsehjournalist, ehem. Leiter ZDF heute journal
„Eine Nachricht, die zu Herzen geht! Für Eltern ist die Mitteilung ‘Ihr Kind hat einen Herzfehler‘ ein schlimmer Schock. Einige gehen mit diesem Schicksal offensiv und mit Zuversicht um. Aber gibt es auch Familien, die an diesen Belastungen zu zerbrechen drohen. Wie viele Probleme und Hürden sie überwinden müssen, erfahre ich jedes Jahr aufs Neue, z.B. als Jury-Vorsitzender des BVHK-Journalistenpreises. Auch 2016 ging diese Auszeichnung wieder an Radio-, TV- und Printjournalisten für berührende Berichte über herzkranke Kinder.
Als langjähriger Förderer des BVHK habe ich immer wieder einen Einblick bekommen in die Not, aber auch die Stärke der betroffenen Familien und bin beeindruckt von der Tapferkeit, die herzkranke Kinder ausstrahlen können. Hilfe in jeder neu auftretenden Situation können sich Eltern beim BVHK holen und aus den Erfahrungen anderer lernen und Ermutigung finden. Diese Selbsthilfe-Organisation finanziert sich aus Spendengeldern.
Bitte, helfen Sie mit, dass sie auch in Zukunft helfen kann.“
Arbeitskreise
Wir organisieren Arbeitskreise, um wichtige Themen aufzugreifen. Hier sammeln wir Informationen, werten diese aus und stellen sie Ihnen zur Verfügung. Sollten Sie Interesse haben, sich an diesen zu beteiligen, wenden Sie sich gerne an die jeweiligen Ansprechpartner.
Die Kosten für unsere Arbeit und Angebote finanzieren wir überwiegend aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen. Dazu haben wir uns den Leitsätzen der BAG-Selbsthilfe zur Transparenz im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen verpflichtet und sind Träger des DZI Spenden-Siegels.
Möchten auch Sie ehrenamtlich eine weitere Elterninitiative gründen und benötigen dabei Hilfe? Fordern Sie unser Starterkit an, wir unterstützen Sie dabei gerne!
Mitgliedsvereine
Als Dachverband vereinen wir zahlreiche bundesweite Elterninitiativen und Kontaktgruppen mit etwa 3.000 betroffenen Familien zwischen Ostfriesland und Südbaden. Die regionalen Mitgliedsvereine leisten betroffenen Familien vor Ort Hilfestellung und bieten eine Plattform für professionellen Austausch, Trost und Verständnis.
Sowohl die Mitgliedsvereine als auch der BVHK als Dachverband sind rechtlich und geschäftlich selbstständig.
Interview mit den BVHK Gründungsmitgliedern Beate Vennemann & Bernhard Drees
Jubiläumstagung – 25 Jahre BVHK, 16./17.03.2018 in Bonn
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Quelleninfos:
Fotos: Andreas Basler, istock/fizkes, adobe stock/mitrija, EnvatoElements/Maryna_Vagonetochka
