Skip to main content
suchen
0

Über uns

Über den BVHK e. V.

Zahlreiche Menschen in Deutschland – Erwachsene und Kinder – sind von Herzfehlern betroffen. Wir unterstützen, informieren und klären sie, ihre Angehörigen und ihr Umfeld unterstützend auf.

Der Verband stellt sich vor

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) schließt sich aus 26 Elterninitiativen und 5 Regionalgruppen (von Kohki) zusammen. Unsere Arbeit lebt überwiegend vom ehrenamtlichen Engagement.

Unser Vorteil

Aufgrund unserer eigenen Betroffenheit wissen wir und unsere Partner ganz genau, welche Fragen am dringlichsten sind, wo Unterstützung notwendig ist und wie man sie gezielt ermöglichen kann. So vertreten wir gewissenhaft die Interessen von Menschen mit angeborenem Herzfehler und sind gleichzeitig qualifizierte Ansprechpartner für medizinische Fachverbände und Vertreter der Gesundheitspolitik.

Unser herzlicher Appell:

Möchten Sie in unserem Vorstand ein aktiver Teil unserer Gemeinschaft werden? Möchten Sie ehrenamtlich etwas bewegen und wichtige Verbesserungen für herzkrank geborene Menschen in Gang setzen? Dann melden Sie sich bei uns, wir freuen uns! 

Das Team

Der Vorstand besteht aus Eltern herzkranker Kinder, die ehrenamtlich arbeiten, und in ihrer Tätigkeit einen wichtigen Beitrag zur Entscheidungsfindung leisten sowie individuell weitere funktionale Aufgaben übernehmen. Wir suchen Verstärkung! Sie suchen eine ehrenamtliche Aufgabe? Gemeinsam sind wir stark!

1. Vorsitzende

Sigrid Schröder-Willner

“Unser jüngster Sohn wurde 1989 mit einem Herzfehler geboren. Seitdem engagiere ich mich im Gebiet Rhein-Main-Pfalz für Familien mit Herzkindern. Ich bin 1. Vorsitzende des Vereins Kohki und seit 2005 im BVHK-Vorstand. Mein großer Wunsch: Eltern zu überzeugen, ehrenamtlich mitzuwirken und sich zusammenzuschließen, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.”
2. Vorsitzende

Gabriele Mittelstaedt

"Als unser Sohn mit einem schweren Herzfehler geboren wurde, gründete ich 1987 die Aktion Kinderherz e.V. im Großraum Düsseldorf. Als Gründungsmitglied des BVHK arbeitete ich viele Jahre im Vorstand mit. Als Lehrerin an einer Gesamtschule unterrichtete ich Kinder mit den unterschiedlichsten Förderbedarfen.
Nicht nur für die Umsetzung der Inklusion auf allen Ebenen engagiere ich mich sehr, sondern auch für die jährlich stattfindende Segelwoche in Schilksee. Unsere Aktion Kinderherz erweckte diese in den 90ern zum Leben. Schon viele Jahre organisieren der BVHK und Erwachsene mit und ohne angeborenem Herzfehler diese für alle wertvollen und unvergesslichen Stunden auf dem Meer, im Camp von Kahlenberg und am abendlichen Lagerfeuer."
Schatzmeisterin

Mandy Geierhos

"2010 kam meine Tochter mit dem Herzfehler „Hypoplastisches Linksherzssyndrom“ (HLHS) zur Welt und dies ließ uns in ein großes Loch fallen. Wir fühlten uns alleingelassen mit der Situation. Niemand konnte uns erklären, was das Leben mit herzkrankem Kind wirklich bedeutet, und niemand hat uns aufgefangen, in einer Situation zwischen Hoffen und Bangen.
Heute weiß ich, die Vernetzung, der Austausch und gegenseitige Hilfe zwischen gleichgesinnten Familien über Selbsthilfegruppen und Vereine sind eine echte Stütze im Alltag mit herzkrankem Kind. Dazu gehört auch die Vernetzung auf Bundesebene und darüber hinaus zu anderen Vereinen und Gruppierungen, die sich für kranke Kinder und deren Familien einsetzen.
Nur gemeinsam sind wir stark. Nur gemeinsam können wir die Interessen der herzkranken Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen auch auf Bundesebene und in Europa wirkungsvoll vertreten. Das möchte ich gerne unterstützen und voranbringen."
Vorstandsmitglied

Mechthild Fofara

“Unser Sohn kam 1982 mit einem schweren Herzfehler zu Welt. Damals gab es in unserer Umgebung noch keine Selbsthilfegruppe und wir waren auf uns allein gestellt. 1989 haben wir zusammen mit anderen betroffenen Familien in Dortmund eine Elterninitiative gegründet, der wir heute noch angehören. Wir haben viele hilfreiche Erfahrungen gesammelt und hatten auch in schwierigen Zeiten immer einen Gesprächspartner an unserer Seite, der unsere Situation verstanden hat. Seit 2014 wirke ich im BVHK mit.”
Vorstandsmitglied (EMAH)

Amin Houari

„Als Betroffener mit angeborenem Herzfehler (Fallot’sche Tetralogie, Melody­Klappe, ICD) bin ich seit meiner Geburt mit dem Fachbereich, gesundheitsökonomisch und gesundheitspolitisch national und international verbunden. Für mich ist eine dauerhafte, nachhaltige und vielseitige Unterstützung für den Bereich Kinder­kardiologie/EMAH eine Herzensangelegenheit. Hand in Hand mit Kindern, Familien, Medizinern und Politik, da uns ein Herzschlag verbindet.“
Vorstandsmitglied

Joachim Stahl

„Joachim Stahl ist Vater eines Sohnes mit AHF. Er und seine Ehefrau egagieren sich bereits seit sehr vielen Jahren im Verein „Herzkinder Unterland e.V.“ für die Belange von Kindern mit angeborenen Herzfehlern und deren Familien.“
Vorstandsmitglied

Benjamin Walter

„Ich bin beruflich seit über 20 Jahren in der Luftfahrt tätig sowie ehrenamtlich 2.Vorsitzender des Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. Ich freue mich den BVHK e.V. als Vorstandsmitglied mit meiner Erfahrung zu unterstützen und neue Ideen aus meinem Umfeld einfließen zu lassen.“

Mit der Geschäftsstelle in Aachen bildet der BVHK als Dachverband eine Koordinationsstelle und einen Vernetzungspunkt der regionalen Hilfsorganisationen.

Kontakt

Vaalser Str. 108
52074 Aachen
Tel. 0241 91 23 32
Fax. 0241 91 23 33
info@bvhk.de

Geschäftsführer

Sebastian Kahnt

„Zu meiner Familie gehört meine Partnerin, Melanie und ihre 17-jährige Tochter Pia Marie. Im Mai 2013 wurde unser Sohn, Noah Elias, geboren. Noah hat ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) mit einem sehr schwierigen Start in den ersten drei Jahren. Ich engagiere mich bereits seit 2017 als Schatzmeister im BVHK. Meiner Meinung nach werden die Interessen unserer Kinder am besten durch unmittelbar Betroffene vertreten, denn wir wissen am besten, welche Unterstützung und Hilfe die betroffenen Familien benötigen, wo in unserem Gesundheits- und Sozialsystem der Schuh drückt und Veränderungen dringend notwendig sind. Dazu möchte ich gerne beitragen.“

s.kahnt@bvhk.de

Öffentlichkeitsarbeit und Spenden

Yves Muck

“Bitte helfen Sie uns, damit wir herzkranke Kinder und ihre Familien auch weiterhin unterstützen können.
Ihre Spende trägt dazu bei, dass Kinder und Familien wieder unbeschwerte Zeiten erleben und die Herzkids ihr Selbstbewusstsein stärken können. Wie Sie konkret helfen können, und wo Ihre Hilfe ankommt, finden sie hier: www.bvhk.de/spenden
Wir sind mit dem DZI-Spendensiegel zertifiziert und garantieren einen verantwortungsvollen Umgang mit Ihrer Spende.”

y.muck@bvhk.de

Sozialrechts-Hotline

Anke Niewiera

i.d.R. dienstags 10 – 14 Uhr
und donnerstags 15 – 17 Uhr

sozialrecht@bvhk.de

Sachbearbeitung und Veranstaltungen

Anna Weiss

Sachbearbeitung und Veranstaltungen

Julia Larkin

Mut machen!

Rosi & Erwin

“Hallo, wir sind Rosi und Erwin. Unsere Organe, vor allem unser Herz, sind zum Anfassen in unserem Bauch einsortiert. Man kann uns nicht im Geschäft kaufen – uns gibt es nur hier! Wir begleiten euch zum Arzt und ins Krankenhaus, in den Kindergarten oder die Schule – und wir schlafen auch mit euch im Bett. Schreibt uns einfach!”

info@bvhk.de

Die Mitglieder unseres Beirats, mit dem wir uns in regelmäßigen Sitzungen besprechen und beraten, eröffnen uns ideale Schnittstellen in die medizinischen Bereiche der Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie, Psychologie und Gesundheitspolitik. Dies zeigt sich auch bei unserer Tätigkeit als akkreditierter Patientenvertreter in den Gremien des gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA).

Prominente Unterstützer

Arbeitskreise

Wir organisieren Arbeitskreise, um wichtige Themen aufzugreifen. Hier sammeln wir Informationen, werten diese aus und stellen sie Ihnen zur Verfügung. Sollten Sie Interesse haben, sich an diesen zu beteiligen, wenden Sie sich gerne an die jeweiligen Ansprechpartner.

Die Kosten für unsere Arbeit und Angebote finanzieren wir überwiegend aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen. Dazu haben wir uns den Leitsätzen der BAG-Selbsthilfe zur Transparenz im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen verpflichtet und sind Träger des DZI Spenden-Siegels.

Möchten auch Sie ehrenamtlich eine weitere Elterninitiative gründen und benötigen dabei Hilfe? Fordern Sie unser Starterkit an, wir unterstützen Sie dabei gerne!

0241 91 23 32

Mitgliedsvereine

Als Dachverband vereinen wir zahlreiche bundesweite Elterninitiativen und Kontaktgruppen mit etwa 3.000 betroffenen Familien zwischen Ostfriesland und Südbaden. Die regionalen Mitgliedsvereine leisten betroffenen Familien vor Ort Hilfestellung und bieten eine Plattform für professionellen Austausch, Trost und Verständnis.

Sowohl die Mitgliedsvereine als auch der BVHK als Dachverband sind rechtlich und geschäftlich selbstständig.

Unsere Arbeit

Zahlreiche Menschen in Deutschland – Erwachsene und Kinder – sind von Herzfehlern betroffen. Wir unterstützen, informieren und klären sie, ihre Angehörigen und ihr Umfeld unterstützen auf.

Informationen für die Presse

Pressematerial zum Download – Füllanzeigen dürfen kostenlos heruntergelanden werden.

Stiftung

Die Deutsche Stiftung Herzkranke Kinder steht für das Ziel, herzkranke Kinder sozial und menschlich zu integrieren und ihnen so viel Normalität wie möglich zu schenken.

Interview mit den BVHK Gründungsmitgliedern Beate Vennemann & Bernhard Drees

Jubiläumstagung – 25 Jahre BVHK, 16./17.03.2018 in Bonn

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von YouTube.
Mehr erfahren

Video laden

PDFs zum Download

Flyer Kurz-Übersicht BVHK
Tätigkeitsbericht 2022
Wirtschaftsprüferbericht 2022
Broschüre G-BA

Das könnte Sie auch interessieren

Quelleninfos:
Fotos: Andreas Basler, istock/fizkes, adobe stock/mitrija, EnvatoElements/Maryna_Vagonetochka