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Narben sind Zeichen von überstandenen Herz-OPs: „Herzzeichen“.

Jedes Jahr kommen in Deutschland etwa 8.700 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt!

Jedes 100. Kind wird herzkrank geboren. Jedes Jahr kommen in Deutschland etwa 8.700 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Über 90 % erreichen heute dank des medizinischen Fortschritts das Erwachsenenalter. In Deutschland leben etwa 100.000 Kinder und etwa 200.000 EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) laut Schätzungen der DGPK. Der BVHK und seine bundesweiten Elterninitiativen sind die Anlauf- und Koordinationsstelle für Familien bzw. Menschen mit angeborenem Herzfehler. Wir setzen uns ein für gesundheitspolitische und öffentlichkeitswirksame Verbesserungen und haben immer ein Ohr für die Anliegen der Familien. Vielen Dank, dass Sie unsere Arbeit schätzen und unterstützen.

Narben sind Zeichen von überstandenen Herz-OPs – also „Herzzeichen“.

In unseren Social-Media-Kanälen geben Experten Tipps zum offenen Umgang mit den OP-Narben und den damit verbundenen, oft traumatischen Erfahrungen.

Zum Auftakt unserer Aktion „Herzzeichen“ sprechen wir mit berührenden Erfahrungsberichten von Eltern und mutigen EMAHs sowie mit bewegenden/bewegten Bildern vor allem Kinder und Jugendliche an. Wir entwickeln kindgerechte Videoclips und Comics. Diese sollen bei der Verarbeitung der sichtbaren Zeichen ihrer unsichtbaren Geschichte helfen.

Die Eltern und EMAHs ermutigen wir, positiv mit den Herzfehler-bedingten Einschränkungen umzugehen.

 

Herzzeichen: Wir unterstützen die ganz Kleinen…

Der kleine Theo (alle Namen geändert) hat einen schweren Herzfehler. Seine Mutter bestellte unser Mut-mach-Paket mit der Kuschelpuppe Erwin. Damit kann sie ihm und seinen Geschwistern u.a. erklären, warum er von seiner OP am offenen Herzen eine lange Narbe auf der Brust hat – weswegen er im Schwimmbad und im Kindergarten angesprochen oder auch angestarrt wird. Ihm macht das noch nicht so viel aus, aber vor allem ältere Kinder leiden oft unter ihrem „Reißverschluss“, der aus dem T-Shirt-Ausschnitt herausragt und sie ein Leben lang zeichnet. Die OP-Narben sind sichtbar, aber alle anderen Leiden bleiben unsichtbar. Theos Mutter schreibt uns: „Die Videos helfen den Kindern, die Erkrankungen sowie die Untersuchungen zu verstehen und Erwin ist natürlich ein starker Freund.“

…und die Größeren!

Manche fühlen sich durch ihre Narben ausgegrenzt. Aber andere tragen ihre „Herzzeichen“ mit Stolz und sehen sie als „Zeichen von vielen, oft vermeintlich aussichtslosen, aber gewonnenen Kämpfen“, wie Ramona. Aus persönlichen Gesprächen mit EMAHs (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) kennen wir Aussagen wie „Durch meine großen Narben auf meiner Vorder- und Rückseite könnte man fast denken, mein Körper wäre von einem riesigen Speer durchbohrt worden.“ oder „Heute stehe ich hier und kann in den Spiegel schauen und Stärke hinter all den Narben sehen, die meinen Körper bedecken.“

„Das Gute an der Narbe ist, dass sie von der Vergangenheit und von einer erfolgreich überstandenen
Operation zeugt. Sie eröffnet Möglichkeiten für die Gegenwart und für die Zukunft.“

Prof. Dr. Gunter Kerst, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie, Uniklinik Aachen

„Kinder und Jugendliche brauchen ein offenes Gesprächsklima für belastende Themen. Oft ist jedoch Verdrängung auch hilfreich und funktional. Deshalb sollen Kinder selbst entscheiden dürfen, ob und wann sie über ihre Narben und die damit verbunden Gefühle sprechen wollen.“

Alice Schamong, Psychologin M.Sc., Herzzentrum Universitätsklinik Köln

Wir stehen den Familien nicht nur in Zeiten von Corona bei, damit sie mit Zuversicht und Hoffnung in die Zukunft blicken können.