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Patientenorganisationen und Medizinexperten sind in großer Sorge um die künftige Behandlung herzkranker Kinder mit kindgerechten Medizinprodukten, wie kleinen Ballonkathetern, größenmäßig geeigneten Herzschrittmachern usw. Vielen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern konnte bislang mit Herzkatheter-Interventionen und Operationen am offenen Herzen erfolgreich geholfen werden. Und zwar u.a. auch mit kindgerechten Medizinprodukten. Beispielsweise bei einem Katheter-Eingriff mit hauchdünnen Schläuchen konnte den herzkranken Kindern oft eine Operation am offenen Herzen erspart und so die Risiken von Narkose und anschließender Intensivbehandlung drastisch reduziert werden.

Quelle: iStock – Paperkites

 

Mangel an kindgerechten Medizinprodukten
„Das Kind mit dem Bade ausgeschüttet“

Viele teilweise lebensnotwendige kindgerechte Medizinprodukte für angeborene Herzfehler verschwinden jedoch derzeit oder in naher Zukunft vom Markt. Deren aufwändige Produktion bei einer zahlenmäßig eher kleinen Patientengruppe ist aufgrund der geringen Stückzahlen wirtschaftlich nicht attraktiv – vor allem, seit die neue EU-Medizinprodukteverordnung greift. Diese sieht eine jährliche Rezertifizierung, also aufwändige Prüfungen und Studien, teilweise auch für bereits lang-bewährte Produkte vor. Wenn Hersteller darum auf die Produktion von Stents für Babys und passgenaue Herzschrittmacher für kleine Kinder künftig ganz verzichten, sind für die Behandlung dieser Kinder erhebliche Rückschritte und erhöhte Sterbezahlen zu befürchten. Dass Kinder und/oder ihre Eltern bei der klinischen Erprobung von Medizinprodukten detailliert und transparent über Chancen und Risiken aufgeklärt werden müssen, versteht sich von selbst. Aber der größtmögliche Schutz der kleinen Patienten und das Anrecht auf eine medizintechnologische Behandlung nach neuestem Stand der Wissenschaft darf kein Widerspruch sein. Herzkranke Kinder und Erwachsene dürfen nicht vom medizinischen Fortschritt abgekoppelt werden. Sie sind noch ihr ganzes weiteres Leben darauf angewiesen.

Interview mit EMAH Kai

iStock-Juanmonino

Bildquelle: iStock-Juanmonino

BVHK: Kai, du bist ein EMAH (Erwachsener mit angeborenem Herzfehler) und bekommst die Verknappung von Medizinprodukten am eigenen Leib zu spüren. Was ist passiert?

Kai: Ja, ich bin EMAH-Patient, aber ich werde weiter in der Kinderklinik behandelt. Bei mir sind es zum Beispiel Coils, zum Veröden von kleineren Arterien, der sogenannten Kollateralgefäße, die nicht verfügbar waren. Diese kindgerechten Coils werden weiter bei mir benutzt, obwohl ich erwachsen bin. Mit diesen Coils können bei mir Kollateralgefäße verschlossen werden, die sehr weit in und an die Lunge gehen. Ohne diese Coils aus der Kinderklinik würde ich jetzt wahrscheinlich gar nicht mehr antworten, denn ohne diese kleinen Stopfen würde ich jetzt wahrscheinlich nicht mehr Leben.

BVHK: Als du noch ein Kind warst, gab es noch nicht so viele Medizinprodukte. Von welchen hast du dank des medizinischen Fortschritts profitiert und was ist dir dadurch erspart geblieben?

Kai: Bei mir wurde auch noch etwas anderes erst durch die Kinderheilkunde „entdeckt“. Es gibt ja diese vascular plugs, mit denen man mir kleinere Bronchien verschlossen wurde. Aus diesen Bronchien hatte es geblutet und mit dem Plugs kann sich das Blut dahinter sammeln und gerinnen. Diese Stopfen verhindern sozusagen, dass meine Lunge mit Blut vollläuft. Ohne sie wäre ich heute nicht mehr am Leben.  Die Stopfen, die bei mir drin sind, sind eigentlich für Kinder oder Jugendliche. Aus dem obengenannten Grund gehöre ich leider auch zu den Patienten, die auf das Material warten müssen.

BVHK: Was rätst du anderen besorgten Eltern und EMAHs?

Kai: Glücklicherweise hat meine Klinik schnell Nachschub bekommen, deshalb musste mein Eingriff nur um einen Tag verschoben werden. Dass er aber lebensnotwendig war, zeigte sich bei der Bronchio. Ich bekam in Vollnarkose plötzlich eine lebensgefährliche Blutung in der Lunge. Bis heute Morgen lag ich noch auf der Intensivstation. Ich war die komplette Nacht in Vollnarkose (also im Koma).
Die Ärzte sagen alle, dass ich einen riesigen Schutzengel hatte.

Unsere Fragen hat Kai direkt aus dem Krankenhaus beantwortet.

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