Leben mit Herzfehler

Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH)

In Deutschland leben schätzungsweise 300.000 Betroffene, der Großteil davon sind Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Diese EMAH-Patientengruppe wächst jährlich um ca. 6.500.

Während die Kinder medizinisch gut versorgt sind, fallen die EMAHs mit Erreichen des 18. Lebensjahrs meist in ein Betreuungsloch. Der Kinderkardiologe ist in der Regel nun nicht mehr zuständig.

Andere Kardiologen wiederum haben in ihrer Ausbildung meist lediglich Kenntnisse über Herzerkrankungen erworben, die erst im Erwachsenenalter auftreten und mit angeborenen Herzfehlern nichts gemein haben.

Doch EMAH brauchen eine spezialisierte Behandlung. Daher hat eine EMAH-task-Force, in der auch der
Bundesverband Herzkranke Kinder aktiv mitgewirkt hat, Leitlinien und Empfehlungen entwickelt.

Versorgung von EMAH: Umfrageergebnis

Ergebnisse und Fazit einer Pilotstudie des Deutschen Herzzentrum München

EMAH sind unzureichend über die flächendeckende Versorgung informiert!
Die Bereitschaft der Haus/Allgemeinärzte sich dieser EMAH-Problematik zu widmen, ist ungenügend!
Die Tragweite der unzureichenden Nachsorge wird von Seiten der Haus/Allgemeinärzte stark unterschätzt!
EMAH-Zentren und -Spezialisten sind verfügbar, werden jedoch unzureichend von Patienten und Haus/Allgemeinärzte wahrgenommen oder genutzt
Expertenzentren müssen sichtbarer werden und intensiver mit Haus/Allgemeinärzten kooperieren!
Es muss dringend ein besseres Bewusstsein („awareness“) für die EMAH-Problematik geschaffen werden!
Um die Erkrankungsrate und die Sterblichkeit zu senken muss die Versorgung der EMAH organisiert und optimiert werden!
Auch EMAH sollen alle verfügbaren modernen Therapieoptionen zugänglich gemacht werden!

Detaillierte Informationen zur Befragung, Zugriff auf aktuelle Literatur sowie Kontakt zum Studienteam: www.vemah.info

Artikel Angeborene Herzfehler im Langzeitverlauf Download

Grußwort “Herzensangelegenheiten” von Ministerpräsident Söder Download

Broschüre Herzrhythmusstörungen

Hier können Sie die Broschüre Herzrythmusstörungen im Kindesalter kostenfrei bestellen oder als PDF-Version herunterladen.

Ich bin ein EMAH und kann meinen Beruf nicht mehr wie bisher ausüben. Welchen Anspruch auf Rentenleistungen bzw. Erwerbsminderung habe ich?

Betroffenen, die aufgrund einer chronischen Erkrankung der Unterstützung bedürfen und für die kein Rehaträger herangezogen werden kann, stehen nach dem Sozialhilfegesetz folgende Hilfen zu:

Hilfe zum Lebensunterhalt (§§ 27 bis 40 SGB XII)
Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung (§§ 41 bis 46 SGB XII)
Hilfen zur Gesundheit (§§ 47 bis 52 SGB XII)
Eingliederungshilfe für behinderte Menschen (§§ 53 bis 60 SGB XII)
Hilfe zur Pflege (§§ 61 bis 66 SGB XII)
Hilfe zur Überwindung besonderer sozialer Schwierigkeiten (§§ 67 bis 69 SGB XII)
Hilfe in anderen Lebenslagen (§§ 70 bis 74 SGB XII)

Weitere Informationen:
Betriebliches Eingliederungsmanagement
Integration durch Rentenversicherung
Sozialrechtliche Hilfen

Ich bin ein EMAH und möchte ein Kind. Was gibt es zu beachten?

Die meisten Frauen mit angeborenen Herzfehlern können unter adäquater geburtshilflicher und kardiologischer Führung eine oder mehrere Schwangerschaftenund Geburten tolerieren.

Es gibt auch heutzutage noch Herzfehler, bei denen eine Schwangerschaftein überproportional hohes Risiko darstellt, so dass unter Umständensogar von einer Schwangerschaft abgeraten werden muss.

Bei der Führung von Frauen mit AHF stellt die interdisziplinäre Absprache zwischen Geburtshelfern und Kardiologen einen der wichtigsten Punkte dar.

Quelle: Infobroschüre DHZ München

Weitere Informationen:
Schwangerschaft mit AHF