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Wir und unser Sohn Leon (Name geändert) haben uns sehr über Ihr Mut-mach-Paket gefreut, Leon ist unser erstes Kind- ein absolutes Wunschkind. Er wurde am 12.12.2021, drei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin geboren. Er war zu keinem Zeitpunkt nach der Geburt auffällig, außer dass er mit 2100 Gramm und 45cm als sogenanntes SGA-Baby (small for gestational age) galt. Er hatte sogar so gute Vitalfunktionen, dass er direkt bei mir im Zimmer bleiben durfte und nicht (wie vorher vermutet) auf die Kinderstation verlegt wurde. Nach zwei Tagen entwickelte er jedoch eine ausgeprägte Neugeborenen-Gelbsucht, die zunächst mit einer, dann mit einer weiteren Photolichttherapie behandelt werden musste. Es folgten weitere Untersuchungen: Ultraschall von Kopf, Leber, Nieren – das Herz ließ man aber aus, da ich damals (aufgrund meines Alters als Spätgebärende) während der Schwangerschaft bei der Feindiagnostik war und diese keinen Befund anzeigte. Fünf weitere Tage später durften wir dann endlich den Nachhauseweg antreten. Zu Hause angekommen entwickelte er sich in den folgenden Wochen sehr gut und legte ordentlich an Gewicht und Körperlänge zu.

Als Leon sechs Wochen alt war, entdeckten wir beim Windelwechsel eine Schwellung in der Leistengegend. Der Kinderarzt bestätigte unseren Verdacht – Leistenbruch. Dieser wurde einige Tage später chirurgisch an der Uniklinik behoben. Ein Tag, der unser bisheriges Leben als kleine Familie auf den Kopf stellen sollte.

Dem bei der OP anwesenden Anästhesisten fiel ein extrem abweichender Blutdruck der oberen und unteren Extremitäten auf. Außerdem machte ihn ein „leicht rauschendes“ Herzgeräusch stutzig. Nach der OP sagte er mir telefonisch, dass er ein Herzproblem bei Leon vermutet und er daher bereits einen Kinderkardiologen der Klinik verständigt habe. Dieser werde zur Abklärung einen Ultraschall vom Herzen vornehmen. Die anschließende Diagnose lautete: stark ausgeprägte Aortenisthmusstenose sowie eine bikuspide Aortenklappe. Man teilte uns völlig empathielos mit, dass unser Sohn ohne jegliche Behandlung wohl sein erstes Lebensjahr nicht erleben wird. Für uns brach in diesem Moment alles zusammen. Wir stellten uns die Frage, warum ausgerechnet unser Kind einen Herzfehlerhaben musste. Hatten wir während der Schwangerschaft etwas falsch gemacht? Warum wurde dieser Herzfehler sowohl bei der Feindiagnostik vor der Geburt als auch in der Geburtsklinik übersehen, wo er jeden Tag von unterschiedlichen Ärzten untersucht wurde?

Der Kardiologe schlug uns vor, Leon vorerst ohne „große“ OP behandeln zu lassen. Wenn er dann älter sei, würde man das Ganze chirurgisch beheben. Nachdem ein paar Tage zu der vorangegangenen Leistenhernien-OP vergangen waren, wurde Leon per Herzkatheter ein Stent in den Isthmusbereich implantiert, um die dortige Verengung zu beseitigen. Nach zwei Tagen durften wir die Kinderklinik wieder verlassen.

In den darauffolgenden Monaten ließen wir uns bezüglich weiterer Behandlungsmöglichkeiten an einer weiteren Uniklinik beraten. Der dort herzliche und respektvolle Umgang mit uns Eltern imponierte uns sehr. Deshalb beschlossen wir, Leon in Zukunft dort kardiologisch betreuen zu lassen. Ende Mai 2022 wurde dort eine diagnostische Herzkatheteruntersuchung durchgeführt. Dabei stellte man fest, dass sich innerhalb des Stents bereits eine beginnende Re-Stenose gebildet hatte. In der anschließenden Fallkonferenz befürwortete man jedoch ein abwartendes Verhalten, da
a) aktuell noch ausreichend Blut durch den Stent fließen würde und
b) eine große OP aktuell mit zu vielen Risiken verbunden sei. Durch den wegfallenden Teil der Aorta, in dem der Stent eingesetzt wurde, vermutlich eine Gefäßprothese einsetzen müsste.

So vergingen die folgenden Monate wie im Flug. Wir versuchten das Thema Herzfehler so gut es ging in den Hintergrund zu schieben und unser Familienleben zu genießen – dies funktionierte (vor allem bei mir) mal mehr, mal weniger gut. Immer wieder schwirrte die Frage im Kopf herum, wann Tag X kommen mag, an dem die große OP stattfinden müsse. Dies stimmte mich oft sehr traurig, da ich die Vorstellung daran kaum ertragen konnte. Ich tauschte mich in Foren mit Eltern herzkranker Kinder aus, was mir zum einen half, mit der Diagnose besser umzugehen, zum anderen aber fühlte ich mich verstanden und nicht allein mit meinem Problem. Dort wurde ich auch auf zwei weitere Professoren aus Süddeutschland aufmerksam. Sie schauten sich nach meiner Anfrage per Mail ganz unverbindlich Leons Patientenunterlagen an und berieten uns ausführlich bezüglich möglicher Operationsverfahren, inklusive Chancen und Risiken. Mittlerweile war die Re-Stenose innerhalb des Stents so weit fortgeschritten, dass man uns zeitnah zur OP riet.

Anfang Februar 2023 wurde der gesamte Aortenteil mit dem eingewachsenen Stent entfernt und es konnte glücklicherweise eine End-zu-End-Anomastose durchgeführt werden – d.h. der Einsatz von Fremdmaterial, der in ein paar Jahren eine weitere OP zur Folge gehabt hätte, konnte vermieden werden.

Zwar erfordert Leons bikuspide Aortenklappe eine lebenslange kardiologische Betreuung, aber dies nehmen wir angesichts eines hoffentlich langen und herzgesunden Lebens gerne in Kauf.

Was wir daraus alle gelernt haben: Gesundheit ist das höchste Gut, welches man leider erst zu schätzen weiß, sobald es einem nicht (mehr) gegeben ist. Man nimmt es als selbstverständlich hin gesund zu sein, regt sich über Dinge auf, die es eigentlich nicht wert sind. Vielmehr sollte man jeden Augenblick zusammen genießen und versuchen, das Beste aus jeder Situation zu machen. Irgendwann meint es das Schicksal dann doch mal gut mit einem und man hat Glück, dass die OP vielleicht doch „besser und unkomplizierter“ (wie in unserem Fall) stattfinden kann und ab diesem Zeitpunkt ein hoffentlich sorgenfreies Leben beginnen kann.

In den kommenden Tagen werden mein Mann und ich außerdem noch eine Spende an Ihre Organisation verrichten. Super, dass so etwas Tolles ins Leben gerufen wurde, um betroffene Familien zu unterstützten.

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