Jeder Jugendliche erreicht irgendwann eine Trotzphase und hat das Bedürfnis, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen. Diese Zeit stellt für Herzkranke eine besondere Herausforderung dar. Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder auf Alkohol zu verzichten.
Gespräche mit Ärzten oder Psychologen können zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden. Das gibt den Teenagern die Möglichkeit, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen und fördert ihr Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler.
Die Selbsthilfe kann hier unschätzbare Dienste leisten. JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) bietet die Möglichkeit, sich an einem Chat-Forum für Heranwachsende mit angeborenen Herzfehlern zu beteiligen.
Portal für Junge Selbsthilfegruppe der NAKOS
Ohne Eltern in den Urlaub
FOR-Reha-Kliniken führen spezielle Jugendlichen-Rehas durch. Der Bundesverband Herzkranke Kinder bietet Reiter- und Segelwochen, Sommercamps oder andere Sport-Wochenenden an. Bei Auslandsreisen sind besondere Vorkehrungen wichtig: Auslandskrankenschein, Medikamentenvorrat, Notfallpass. Wo ist die nächste Klinik, falls ein Notfall eintritt? In einigen außereuropäischen Ländern müssen medizinische Behandlungen vorfinanziert werden. Erkundigen Sie sich rechtzeitig bei der Krankenkasse Ihres herzkranken Kindes.
Berufs- und Studienwahl für die Zukunft
Ein herzkranker Jugendlicher sollte bei der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien einen besonderen Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben legen. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit hat der Heranwachsende möglicherweise berufsrelevante Fähigkeiten erworben.
Der Arbeitgeber muss über eine Schwerbehinderung seines Mitarbeiters mit angeborenem Herzfehler informiert werden. Wenn diese beim Bewerbungsgespräch auf Nachfrage verschwiegen wird, kann unter Umständen der Arbeitsvertrag später für nichtig erklärt werden. Arbeitgeber können für schwerbehinderte, herzkranke Menschen Eingliederungszuschüsse beantragen. Außerdem sind weitere Erleichterungen, wie z.B. besonderer Kündigungsschutz, denkbar.
Die Agenturen für Arbeit sowie die Träger der gesetzlichen Rentenversicherungsanstalten bzw. der Unfallversicherung und die Integrationsämter bieten Beratung auch über besondere Hilfen nach dem Arbeitsförderungsgesetz an.
