Johanna ist dreizehn Jahre alt und Schülerin der 7. Klasse der Jes-Kruse-Skole, einer dänischen Schule in Eckernförde, Schleswig-Holstein. Von Geburt an leidet sie am Hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS), einer schweren Fehlbildung des Herzens bei der die linke Hauptkammer des Herzens gar nicht oder nur rudimentär ausgebildet ist. Johanna hatte bis zur letzten Operation im April 2022 schon vier große Herz-OPs hinter sich. Sie haben dafür gesorgt, dass Johanna ein fast „normales“ Leben führen kann. Reparieren lässt sich dieser Herzfehler nicht, aber seine Auswirkungen können minimiert werden.
Im November 2021 verschlechterte sich Johannas Zustand aufgrund einer undichten Herzklappe. Sie musste häufig aus der Schule abgeholt werden, ihre Freizeitaktivitäten musste sie fast komplett einstellen. Relativ schnell war klar, dass die Herzklappe mit einer weiteren Operation ausgetauscht oder zumindest repariert werden müsste. Im März 2022 war es endlich soweit: Johannas fünfte große Herz OP verlief besser als gehofft, die Herzklappe tat ihren Dienst besser als je zuvor! Klar war allerdings schon vor der OP, dass Johanna eine ganze Weile lang nicht persönlich am Unterricht würde teilnehmen können. Um aber nicht zu viel Unterrichtsstoff zu versäumen und um nicht den Kontakt zu ihren Mitschülern zu verlieren, musste eine Lösung her.
Bereits vor der OP hatte Johannas Klassenlehrerin, Barbara Kapischke, den eigentlich ausschlaggebenden Tipp gegeben: in einem Zeitungsbericht hatte sie von einem Unterrichtsroboter (Avatar) gelesen, mit dem krebskranke Kinder am Schulunterricht teilnehmen können. Was krebskranken Kindern die Teilnahme am Schulunterricht während der langen Rekonvaleszenzphasen ermöglicht, musste ja nun auch für herzkranken Kinder funktionieren. Das grundsätzliche Problem bleibt das gleiche. Das Problem ist nicht die Teilnahme am Unterricht an sich, fast unüberwindbar ist der Schulweg und der physische Schulalltag – beide Schwierigkeiten werden durch den Avatar überwunden.
Johannas Eltern waren zunächst sehr skeptisch. Nicht wegen der Funktionalitäten des Avatars, sondern aufgrund ihrer schlechten Erfahrung mit mangelnder Unterstützung durch Versorgungsämter. Immer wieder hatten sie in der Vergangenheit um Unterstützung bei unterschiedlichen Problemen im Zusammenhang mit Johannas Gesundheitszustand gekämpft und wurden oft enttäuscht. Für die Auswirkungen schwerer Herzfehler, die man dem Behinderten bei guten Verläufen und Prognosen meist nicht ansieht, besteht wenig Verständnis – besonders nicht dafür, dass die Auswirkungen deutlich weitergehen, als sich nur auf den Körper zu beschränken. Die Spuren, die oft monatelange Krankenhausaufenthalte in der Psyche der Neugeborenen, Kinder und jungen Erwachsenen hinterlassen, sind nicht sichtbar, oft aber mindestens genauso schwerwiegend wie die körperlichen Schäden. Umso wichtiger war es den Eltern, Johanna während der Erholungsphase nach ihrer fünften OP die Teilnahme am Unterricht und den Kontakt zu ihren Mitschülern zu ermöglichen.
Johannas Mutter Maren fing an zu recherchieren und wurde beim norwegischen Unternehmen „No Isolation“ fündig. Die Firma entwickelte Avatare, um erkrankten und anderweitig in ihrer Beweglichkeit eingeschränkten Menschen eine möglichst umfangreiche Teilhabe am „normalen Leben“ zu ermöglichen. Ein Telefonat mit der Firma ergab, dass der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. bereits fünf Avatare aus Spendengeldern finanziert an herzkranke Kinder vergeben hatte. Sofort nahmen Johannas Eltern Kontakt mit dem BVHK auf und innerhalb einer Stunde lag die Zusage des Verbandes vor: Johanna würde nach der OP mit einem Avatar ausgestattet werden! Jetzt mussten nur noch die Eltern von Johannas Mitschülern ihre Einverständniserklärung geben. Klar, Datenschutz, eine Kamera- und Audioverbindung aus dem Wohnzimmer von Johannas Familie ins Klassenzimmer in Eckernförde darf man natürlich nicht einfach so aufbauen. Aber auch diese Hürde konnte noch genommen werden.
Jetzt steht er da in der Schule – gute 20 Kilometer weg von Johanna, auf ihrem Platz im Klassenzimmer zwischen Johannas Mitschülerinnen und Mitschülern. „Goethe“ wurde er getauft und mit einer Papierfliege im den Plastikhals geschmückt. Johanna dagegen sitzt im Wohnzimmer auf der Couch. Neben sich einen Tablet-Computer, mit dem sie ihn steuert und auf dem sie auch das Bild seiner Kamera sieht. Das Mikrofon des Tablets überträgt Johannas Stimme in den Unterrichtsraum. „Goethe“ hat leuchtende LED-Augen, mit denen Johanna von ihrem Tablet-Computer aus ihre Stimmung andeuten kann: „Wenn ich zornig kucken will, dann werden die glaub ich rot! Ich hab‘ das mal ausprobiert und dann vergessen, das wieder zurückzustellen!“, lacht Johanna. „Goethe“ ist über das WLAN der Schule mit dem Internet verbunden und über eine sichere Internetverbindung schließlich mit dem heimischen WLAN von Johanna. Über ihr Tablet kann sie den Kopf des Avatars drehen, nach oben und unten schauen und zoomen. Wenn sie sich melden will, kann sie das ebenfalls über ihr Tablet steuern. Der Avatar im Klassenzimmer leuchtet dann blau. Wenn sie drankommt, schaltet sie ihr Mikrofon an und antwortet. Alles von der Couch aus, notfalls auch aus dem Bett – der Avatar bietet kranken Kindern damit genau die anstrengungsarme Teilnahme am Unterricht, für die er gedacht ist.
Johanna hatte den ersten Kontakt zu „Goethe“ etwa eine Woche vor der OP. Da es ihr zu dieser Zeit schon nicht mehr besonders gut ging, bot sich die Möglichkeit, an einzelnen Tagen zuhause zu bleiben und erste Erfahrungen mit dem Avatar zu sammeln. Als die OP dann geschafft war, konnte Johanna schon eine Woche nach dem Eingriff wieder stundenweise am Unterricht teilnehmen. Ohne „Goethe“ wäre das unmöglich gewesen.
Natürlich hält so ein Avatar auch ganz neue Herausforderungen bereit, sowohl für Johanna wie auch für ihre Mitschülerinnen, Mitschüler und Lehrkräfte. Zuhause stören die kleinen Geschwister gerne mal den Unterricht. Das Wohnzimmer, auch wenn es für Johanna da am gemütlichsten ist, ist also nicht immer die beste Wahl für den Unterricht, man muss sich schon manchmal an den eigenen Schreibtisch quälen und die Zimmertür schließen. Auch in der Schule musste man sich erstmal an „Goethes“ Eigenheiten gewöhnen. Bei Gruppenarbeiten wird es gerne mal ein bisschen lauter im Unterrichtsraum. Dann ist Johanna nur schwer zu verstehen, weil die Lautsprecher für großen Hintergrundlärm nicht ausgelegt sind. Auf Ausflügen hat man nicht sehr lange was von Johanna – nach einer Stunde ist der Akku leer. Wenn danach ein Lehrer also mal vergisst den Stecker einzustecken und den Avatar aufzuladen, dann fällt manchmal gar nicht auf, dass Johanna plötzlich sehr still wird und sich nicht mehr am Unterricht beteiligt. Wie auch, ohne Verbindung. Johanna kommt dann gerne mal in die Küche runter und sagt „Die haben mich mal wieder vergessen.“ Ärgerlich, aber eben manchmal auch eine willkommene zusätzliche Pause. Aber all diese Anfangsschwierigkeiten haben sich schnell erledigt. Bald haben Johannas Mitschülerinnen und Mitschüler „Goethe“ mit großer Verantwortung seine regelmäßigen Batterieladungen verpasst. Gemeinsam hatte man alle Problemchen schnell im Griff.
Insgesamt kann das Urteil über „Goethe“ nur maximal positiv ausfallen. Sein Betrieb ist ein Lernprozess für alle Beteiligten, aber die Vorteile liegen klar auf der Hand. Johanna konnte unter dem Schutz des Avatars auch in unangenehmer Lebenslage ohne Anstrengung am Unterricht teilnehmen, aber auch eben einfach mal durchatmen, das Mikrofon ausschalten und einfach nur auf der Couch liegen und zuhören – dabei war sie sogar in der Lage, ihren vorherigen Notenschnitt im Jahreszeugnis zu halten. Der anstrengende Schulweg und das stundenlange Sitzen auf der Schulbank fielen einfach weg. Johannas im heimischen Betrieb arbeitende Mutter Maren, die aufgrund der beruflichen Abwesenheit des Vaters unter der Woche mit den Kindern alleine ist, hätte eine ganztägige Betreuung Johannas ohne Schulunterricht noch schwerer belastet. Johanna ist inzwischen so weit genesen, dass sie den Avatar nach den Sommerferien wieder abgeben möchte. Er geht dann zurück an den BVHK, um von dort aus einem anderen Kind den Schulalltag zuhause zu ermöglichen und erneut zwei Fliegen mit einer Klappe zu schlagen: Flexible Teilnahme am Schulunterricht und maximale Konzentration auf die eigene Genesung – zurück ins Alltagsleben ohne Druck.
