Skip to main content
suchen
0

Hi, ich bin Katharina, verheiratet und Mutter von zwei Mädchen im Alter von vier und sechs Jahren. Unsere Kinder sind beide Frühchen. Sie kamen drei und vier Wochen vor dem errechneten Geburtstermin zur Welt. Das hört sich nicht so dramatisch an, wie bei extrem zu früh geborenen Babys. Trotzdem war der Weg nicht immer leicht für unsere Mädchen.

Aufgrund einer Gebärmutterfehlbildung, bei der die Gebärmutter durch eine Wand in der Hälfte fast vollständig geteilt ist, hatte unsere große Tochter nur sehr wenig Bewegungsfreiheit im Mutterleib. Bei der Geburt brachte sie so gerade etwas über zwei Kilogramm auf die Waage. Das Stillen war eine Qual. Unser Baby war sehr hungrig, aber viel zu schwach, um gegen die Mengen an Muttermilch, die mein Körper produzierte, anzukommen. Als Konsequenz schrie unsere Tochter nach Nahrung, bekam sie, verschluckte sich daran und schrie weiter, während ich am Boden zerstört, verzweifelnd und weinend alles versuchte, um sie zu beruhigen. Es war eine harte, frustrierende Prozedur.

Ich traute mich kaum in die Öffentlichkeit, wenn ich befürchten musste, dass unsere Tochter Hunger bekommen würde; der Gedanke, vor anderen Menschen zu versagen und mit einem schreienden Baby die Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen, macht mich fertig. Also blieb ich zu Hause oder in geschützten Räumen. Nach drei Monaten gab ich auf. Ich entschied mich dazu, auf die Flasche umzustellen und griff neben der Muttermilch zu Babynahrung. Mein schlechtes Gewissen meldete sich Stunde für Stunde. Es gab es ein paar Menschen, die mir erklärten, wie sehr die Bindung zwischen mir und meinem Baby gefährdet war, würde ich sie nach drei Monaten schon abstillen.

Außerdem wäre so der natürliche Schutz vor Krankheiten weniger gewährleistet. Zu lange habe ich mich davon beeinflussen lassen. Ich fühlte mich wie eine Rabenmutter und hatte panische Angst, keine gesunde Beziehung zu meiner Tochter zu entwickeln. Heute weiß ich: Das ist Unsinn. Die Bindung zu meiner Tochter ist unglaublich eng und intensiv. Sie liebt es zu kuscheln, sie sucht Nähe und sie hat sich sehr gut entwickelt. Doch obwohl sie einige Schwierigkeiten im Alltag hat (sie ist motorisch verzögert, fährt beispielsweise noch kein Fahrrad und hat dazu Probleme mit den Augen), hat sie sich davon nie entmutigen lassen. Sie ist stark, unglaublich fröhlich und ehrgeizig.

Unsere kleine Tochter ist ebenfalls ein Frühchen. In der Schwangerschaft mit ihr wurde angeborener Herzfehler diagnostiziert. Mit nur 9 Wochen wurde sie nach der Geburt am offenen Herzen operiert. Wir waren lange im Krankenhaus, davor und danach. Die Gefühle in dieser Zeit sind unbeschreiblich. Sorge, Verzweiflung, Sehnsucht nach Zuhause, Angst vor der Zukunft. Ich hatte Angst um mein Baby und vermisste meine große Tochter zu Hause. Diese Zeit war hart.

Heute geht es der Kleinen gut. Typisch für Herzkinder ist sie sehr zart und schmal. Sie hat die Herzoperation ganz tapfer gemeistert. Sie braucht keine Medikamente und darf fast alles machen, was andere Kinder auch dürfen. Leider gibt es eine neue Auffälligkeit im Herzen, die regelmäßig kontrolliert wird. Der Verlauf kann nur noch schlechter werden, nicht mehr besser. Fakt ist: Unsere Tochter wird nochmal operiert, in der Hoffnung, dass es das letzte Mal ist. Wissen tut das niemand.

Wer einmal herzkrank ist, bleibt herzkrank. Wir kommen oft an unsere Grenzen. Gerade vor Terminen kann ich kaum klar denken. Früher habe ich richtig Panik bekommen. Heute habe ich dafür keine Zeit – ich muss meine Tochter ablenken, beruhigen, bespaßen. Erst danach kann ich mich mit dem Untersuchungsergebnis auseinandersetzen – und weinen; vor Erleichterung oder vor Verzweiflung.

Wir sind eine Familie, die schon einige Hindernisse überwinden musste. Aber wir bewältigen all das gemeinsam. Es gibt Dinge im Leben, die wir nicht ändern können; die wir annehmen und das Beste daraus machen müssen.

Deswegen schreibe ich meinen Blog. Ich möchte unser Schicksal mit (betroffenen) Menschen teilen, ihnen Mut machen und sie daran erinnern, die Hoffnung nicht aufzugeben. Manchmal hat man das Gefühl, es geht nicht mehr weiter – aber oft reicht auch nur ein kleiner Schritt.

Jetzt zum Newsletter anmelden!

Das könnte Sie auch interessieren

Filter

ErfahrungsberichteExpertenwissen & Interviews

TE- Herzklappenersatz (tissue-engineering)

13. September 2018
Ärztin Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler (NR AHF)…
ErfahrungsberichteErfolgsgeschichten

Natascha: Steh auf und denke positiv!

10. Januar 2019
Natascha lebt seit Geburt mit einem Herzfehler, genauer gesagt mit einer Trikuspidalklappenatresie, bei dem die…
Erfahrungsberichte

Yasmin: Befreiuung von der Subaortenstenose

21. März 2023
Mein Name ist Yasmin K., ich bin 22 Jahre alt und wollte euch erzählen, was…