c/o Frau Christina Leber
Deutschlandweit und Mitglieder im Ausland (insbes. Österreich/Schweiz)
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Urselbachstraße 17
61440 Oberursel
06171 / 78740
info@w-b-s.de
Kurzüberblick über den Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Gründungsjahr
1989
BVHK-Mitglied
2022
Größe
693 Mitglieder
(31.12.2021)
Regionale Reichweite
Deutschlandweit und Mitglieder im Ausland (insbes. Österreich/Schweiz)
Schwerpunkte der Arbeit
- Informationen zum WBS vermitteln und das Syndrom bekannt machen durch Publikationen, Broschüren, Artikel, Bücher und Verbandstage, digitale Angebote.
- Betroffene Familien beraten, vernetzen, Kontakte vermitteln.
- Regelmäßige Treffen auf regionaler und Bundesebene organisieren.
- Erforschung des WBS durch den wissenschaftlichen Beirat.
- Vermittlung bei medizinischen, psychologischen und sozialrechtlichen Fragen.
- Menschen mit WBS fördern/Integration im Kindergarten, Schule, Beruf.
- Freizeiten, Fahrten, Musikworkshops u. v. m.
- weltweite Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen und Dachverbänden
Klinikanbindung
Kompetenzzentrum WBS in der Helios St. Johannesklinik in Duisburg
WBS Spezialsprechstunde in der Kinder- und EMAH-Kardiologie der Uni Göttingen
Besondere Angebote
- Ansprechpartner für Rechtsfragen
- psychologische Fragen
- Kleinkinder, Erwachsene und einen Transitionscoach
