Kinder mit angeborenen Herzfehlern, aber auch Ungeborene, sind einem doppelt hohen Risiko unerwünschter Nebenwirkungen und therapeutischer Schäden ausgesetzt, wie z.B. Über- und Unterdosierungen, weil es an kindgerechten Arzneimitteln mangelt. Der kindliche Organismus baut die Wirkstoffe völlig anders ab als der erwachsene, daher kann auch nicht aufgrund des Gewichts hochgerechnet werden, welche Dosierung angemessen ist. Aufgrund ethischer Bedenken, der Komplexität und der hohen Kosten werden kaum Studien mit Kindern durchgeführt. Das führt dazu, dass sehr viele, auch die herzwirksamen Medikamente für Kinder nicht zugelassen sind. Da es meist keine Alternativen gibt, werden sie dennoch “off-label” verabreicht, ohne Kenntnis über Neben- und Langzeitwirkungen bzw. Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.
Arzneimittelgabe in der KiTa
Aus Furcht vor haftungsrechtlichen Konsequenzen lehnen manche pädagogische Kräfte die Arzneimittelgabe ab oder sehen diese kritisch.
Ihr Kind muss Verantwortung lernen
Oft wissen schon junge Kinder mit angeborenem Herzfehler, dass sie spezielle Verhaltensmaßregeln beachten sollen. Transplantierte Kinder müssen bestimmte Nahrungsmittel meiden und ihre Medikamente sehr regelmäßig und zuverlässig einnehmen, um Abstoßungsreaktionen abzuwenden. Bei Klappenersatz u.ä. ist die Einnahme von blutgerinnungshemmenden Medikamenten (Antikoagulation) notwendig. In diesem Fall müssen Verletzungen weitgehend vermieden werden bzw. bei Blutungen sofort geeignete Maßnahmen ergriffen werden. Kinder, die blutverdünnende Medikamente einnehmen, sollten keinen verletzungsträchtigen Sport ausüben, z.B. Fußball, Rugby, Hockey, Eishockey, Alpin-Ski, Reiten.
Fast alle herzkranken Kinder kennen ihre eigenen Belastungsgrenzen ziemlich genau. Diese kann vom Kinderarzt von der medizinischen Seite und von den Eltern aus ihrer Erfahrung mit dem Kind zusammen gut beurteilt werden. Die INR-Selbstbestimmung (coaguchek) vermeidet ständige Arztbesuche, zur Überprüfung des Gerinnungswerts im Labor. Das verschafft den Familien mehr Freiheit und weniger Termine.