deutschsprachiger Raum

ARVC-Selbsthilfe e.V.

c/o Frau Ruth Biller

Fastlingerring 113
85716 Unterschleißheim
Tel. +49 163 1847521
info@arvc-selbsthilfe.org

Kurzüberblick über den Verein ARVC-Selbsthilfe e.V.

Gründungsjahr

2013 (Selbsthilfegruppe ARVC-Selbsthilfe)
2018 (Verein ARVC-Selbsthilfe e.V.)

BVHK-Mitglied

2021

Größe

300 (davon 140 Vereinsmitglieder)
(31.12.2020)

Regionale Reichweite

deutschsprachiger Raum (Mitglieder vorwiegend aus Deutschland, aber auch aus Österreich und der Schweiz)

Schwerpunkte der Arbeit

  • Information
  • Austausch
  • Beratung
  • psychosoziale Unterstützung
  • Vernetzung von PatientInnen
  • ÄrztInnen und ForscherInnen
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Förderung der Forschung
  • Patientenvertretung auf europäischer Ebene in der European patient advocacy group des Europäischen Referenznetzwerks ERN GUARD-Heart
  • gesundheitspolitische Ziele (Patientenvertretung im G-BA)

Wissenschaftlicher Beirat

Besondere Angebote

  • Vortragsveranstaltungen (Präsenz und online)
  • Gesprächs- und Austauschtreffen (Präsenz und online)
  • Q&A Sessions mit Experten
  • ARVC-Symposium
  • telefonische Erreichbarkeit