c/o Frau Ruth Biller
deutschsprachiger Raum
ARVC-Selbsthilfe e.V.
Fastlingerring 113
85716 Unterschleißheim
Tel. +49 163 1847521
info@arvc-selbsthilfe.org
Kurzüberblick über den Verein ARVC-Selbsthilfe e.V.
Gründungsjahr
2013 (Selbsthilfegruppe ARVC-Selbsthilfe)
2018 (Verein ARVC-Selbsthilfe e.V.)
BVHK-Mitglied
2021
Größe
300 (davon 140 Vereinsmitglieder)
(31.12.2020)
Regionale Reichweite
deutschsprachiger Raum (Mitglieder vorwiegend aus Deutschland, aber auch aus Österreich und der Schweiz)
Schwerpunkte der Arbeit
- Information
- Austausch
- Beratung
- psychosoziale Unterstützung
- Vernetzung von PatientInnen
- ÄrztInnen und ForscherInnen
- Öffentlichkeitsarbeit
- Förderung der Forschung
- Patientenvertretung auf europäischer Ebene in der European patient advocacy group des Europäischen Referenznetzwerks ERN GUARD-Heart
- gesundheitspolitische Ziele (Patientenvertretung im G-BA)
Wissenschaftlicher Beirat
Besondere Angebote
- Vortragsveranstaltungen (Präsenz und online)
- Gesprächs- und Austauschtreffen (Präsenz und online)
- Q&A Sessions mit Experten
- ARVC-Symposium
- telefonische Erreichbarkeit
