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Medizinische Informationen

Störungen und Langzeitfolgen

Nach Operation eines angeborenen Herzfehlers haben Kinder ein stark erhöhtes Risiko für das Auftreten psychomotorischer, kognitiver, sprachlicher und psycho-sozialer Entwicklungsstörungen. Je früher diese diagnostiziert werden, desto rechtzeitiger kann ggf. mit Frühförderung dagegengesteuert werden.

Herzrhythmusstörungen

Herzrhythmusstörungen im Kindesalter sind verschieden stark ausgeprägt, dementsprechend unterscheiden sich auch das Ausmaß der Beschwerden und der Verlauf der Erkrankung. Die Behandlung und Prognose hängen von der Art und der Schwere der Herzrhythmusstörungen ab. Die Diagnose trifft junge Patienten, die erst im Lauf der Kindheit oder im Jugendalter eine Herzrhythmusstörung entwickeln, meist besonders hart. Sie haben lange Jahre keine- Einschränkungen erlebt und sollen nun plötzlich ihren geliebten Wettkampfsport aufgeben und auf bislang selbstverständliche Freizeitbeschäftigungen wie etwa wildes Toben mit den Geschwistern, Tauchen oder Kampfsport verzichten. Die Bedeutung von Bewegung, Spiel und Sport im Leben von Kindern zeigt eine Befragung herzoperierter Kinder und Jugendlicher, denen die Teilnahme am Sport untersagt worden ist. Ihnen zufolge wird „das Sportverbot […] als die einschneidendste Restriktion betrachtet. Erst mit weitem Abstand werden Zukunftsängste bezüglich Berufstätigkeit und Lebenserwartung angeführt“ (Seiler 1994). Ein generelles Sportverbot sollte also, wenn möglich nur in Ausnahmefällen ausgesprochen werden.

Unter dem Überbegriff „Herzrhythmusstörungen“ wird eine Vielzahl verschiedener Veränderungen zusammengefasst, die sowohl die Frequenz als auch die Regelmäßigkeit des Herzschlages betreffen können. Die meisten Abweichungen des Herzschlages sind harmlos und zählen nicht zu den Herzrhythmusstörungen im eigentlichen Sinne. Viele Herzrhythmusstörungen können heute sehr gut behandelt werden, so dass die Lebensqualität nicht oder nur wenig eingeschränkt ist. Manchmal können aber mit der Diagnose einzelner Herzrhythmusstörungen auch weitreichende Auswirkungen auf das weitere Leben verbunden sein:

In solchen Fällen kann die Diagnose einer „Herzrhythmusstörung“ auch für die Eltern ein Schock sein. Diese sollen in dieser belasteten Situation nun doppelt leistungsfähig sein: Sie müssen verstehen, was Ihr Kind hat, was mit ihm gemacht werden soll; sie müssen schwerwiegende Entscheidungen über die Zukunft Ihres Kindes treffen; Verwandte und vor allem die Geschwister informieren; Versicherungsfragen klären; Kontakt mit der Schule / dem Kindergarten aufnehmen und vieles mehr in den Griff bekommen.

Mehr Info in unserer Broschüre „Herzrhythmusstörungen im Kindesalter“

Bronchitis plastica bei Fontan

Die Bronchitis plastica (BP) ist eine seltene Komplikation der Fontan-Zirkulation im Langzeitverlauf und durch eiweiß- und fibrinhaltige Ausgüsse der Bronchien, die qualvoll ausgehustet werden, gekennzeichnet. In einer Internet-Umfrage von K. R. Schumacher et al. von der University of Michigan wurden von 671 Fontan-Patienten oder deren Eltern in 7 % eine BP und in 11% ein Eiweißverlustsyndrom über den Darm als Komplikation angegeben. Beide weisen auf ein langfristiges Versagen der Fontan-Zirkulation hin.

Mehr Info:

Beitrag „Bronchitis plastica bei Fontan-Patienten“
Beitrag „Bronchitis Plastica: Krankenkasse muss Behandlungskosten im Ausland zahlen“

Herzunterstützungssysteme

Herzunterstützungssysteme helfen bei Herzinsuffizienz (Herzschwäche), d.h. bei verminderter Pumpleistung des Herzens. Wenn alternative Behandlungen, z.B. mit Medikamenten oder in Kombination mit Herzschrittmachern oder Defibrillatoren nicht mehr ausreichen, bleibt als letzte Möglichkeit die Herztransplantation.

Eine Herzinsuffizienz trifft nicht nur alte Menschen, auch bei herzkranken Kindern kann die Herzleistung so schwach sein, dass ein mechanisches System (Ventricular Assist Devices, VAD) die Pumpfunktion unterstützen oder sogar vollständig übernehmen muss. Die Systeme sind meist elektrisch angetrieben und das eigene Herz verbleibt im Körper des Patienten. Zur Versorgung mit Energie und zur Steuerung führt eine Kabelleitung über die Haut nach außen zu den Akkus und zum Steuerungscomputer. An der Ausleitungsstelle des Stromkabels (Driveline) kann über die Haut eine Infektion entstehen, die sich über das Blut ausbreiten und im schlimmsten Falle das Unterstützungssystem beeinträchtigen kann. Eine mögliche schwerwiegende Komplikation ist u.a. auch ein Schlaganfall. Eher selten werden Kunstherzen (total artificial heart, TAH) anstelle des menschlichen Herzens implantiert, denn sie gehen mit höheren Risiken und Einschränkungen der Lebensqualität einher. In jedem Fall muss Schulung der Patienten und ihrer Familie sowie psychologische Hilfe gewährleistet sein.

2018 gab es aufgrund des Spendermangels nur 318 Herztransplantationen, aber 700 Patienten auf der Warteliste für ein Spenderherz (in allen Altersgruppen) so Prof. Gummert, Herzchirurg und Präsident der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG). Patienten mit einem Herzunterstützungssystem werden nicht mehr als hochdringlich (high urgent) auf der Warteliste geführt, sondern sind „transplantierbar“. Das bedeutet, dass es sich somit für die meisten LVAD-Patienten um eine Dauertherapie handelt.

Mehr Info zum Artikel: www.idw-online.de/de/news717726

Lungenhochdruck: Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH)

Atemnot, Schwindel und Leistungsabfall, was tun bei PAH?

Etwa 10 % der Kinder mit angeborenem Herzfehler haben Lungenhochdruck, der auch pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) genannt wird. Mit Atemnot, Schwindel und Leistungsabfall tritt die PAH oft Jahrzehnte nach der Herz-OP auf. Dabei stehen die Blutgefäße in der Lunge unter zu starkem Druck. Denn zum Transport des sauerstoffarmen Bluts aus dem Körperkreislauf in die Lunge muss die rechte Herzhälfte gegen einen viel zu hohen Druck anpumpen. Das Herz wird „überanstrengt“ und könnte irgendwann versagen. Daher ist wichtig: je früher PAH z.B. mit speziellen Medikamenten behandelt wird, desto besser ist die Prognose. Im Urlaub sind tropische Ziele mit hoher Luftfeuchtigkeit, extremer Hitze oder Höhen über 1.200 Meter nicht empfehlenswert.

Auch Nia hat PAH. Diese steht bei ihr im Zusammenhang mit einem Ventrikelseptumdefekt (VSD). In ihrem Fall ist ein Herzversagen hierdurch ausgeschlossen, weil das Loch bei ihr als eine Art “Ventil” dient. In ihrer Mut-mach-Geschichte berichtet Nia, dass sie trotz ihres Lungenhochdrucks normal leben und sogar ihrem geliebten Reitsport nachgehen kann.

Beitrag „Mut-mach-Geschichte von Nia“

Mehr Infos

Psychomotorische Entwicklung von Kindern mit angeborenem Herzfehler
Bronchitis Plastica bei Fontan

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Foto: istock/KatarzynaBialasiewicz